Kan ethiek de (bio)medische wetenschap redden?

0
1170

De vraag, die Annelien Bredenoord, hoogleraar Ethiek van Biomedische Innovatie van het UMC Utrecht, tijdens haar oratie van afgelopen vrijdag heeft voorgelegd en onderzoekt. In de jaren ’60 van de vorige eeuw ging het niet zo goed met de ethiek, maar deze werd nieuw leven ingeblazen door de vele innovaties in de geneeskunde: ‘how medicine saved the life of ethics’. Nu gaat het niet zo goed met de biomedische wetenschap en geneeskunde. Kan de ethiek een helpende hand bieden? Het is belangrijk dat de ethicus in een vroeg ontwikkelingsstadium wordt betrokken en dat er al in de designfase ethische keuzes kunnen worden gemaakt. Annelien haar focus ligt op biomedische innovaties, waarbij ze naar een ethiek streeft die van binnenuit biomedische innovaties begeleidt van lab naar maatschappij.

Door de jaren heen

In de jaren zestig van de vorige eeuw was de academische ethiek op sterven na dood. Ethiek was te abstract, te theoretisch en te veel naar binnen gericht. Dat veranderde toen de medische wetenschap de ene na de andere doorbraak beleefde – er kwamen nieuwe mogelijkheden aan het begin van het leven zoals kunstmatige inseminatie met donorzaad, reageerbuisbevruchting , prenatale diagnostiek en later ook embryoselectie.  Ook kwamen er mogelijkheden aan het eind van het leven door middel van abortus provocatus en zelfs mogelijkheden van het voorkomen van leven door middel van voorbehoedsmiddelen.  Nadat de eerste beademingstechnieken werden ontwikkeld en vele nieuwe technieken volgden rees de vraag “moet alles wat kan”?

Annelien: “Waar enerzijds een groot optimisme heerste over de ongekende mogelijkheden van de technologie, werd anderzijds ook aandacht gevraagd voor de keerzijde van technologie.” En zo ontstond een nieuw discipline: de bio-ethiek, die tegenwoordig floreert als nooit tevoren.

De laatste jaren is het juist de medische wetenschap die onder vuur ligt.  Veel studies zijn niet reproduceerbaar, er heerst een sterke druk om te publiceren en hierdoor gaat veelal kwantiteit van studies boven kwaliteit en de vragen die onderzocht worden zijn ‘low priority’. Ook is er een grote zogenaamde ‘valley of death’, wat betekent dat weinig studies in het lab uiteindelijk daadwerkelijk tot een nieuwe behandeling leiden omdat de onderzoeksresultaten niet publiekelijk toegankelijk zijn.

Annelien: “Het lijkt wel of de biomedische wetenschappen en de geneeskunde hetzelfde overkomt als de ethiek zeventig jaar geleden: het is naar binnen gericht, niet gefocust op de belangrijkste vraagstukken en er is te weinig betrokkenheid van patiënten en de buitenwereld. Ik denk dat de medische ethiek – die zijn bestaan onder andere dankt aan medische innovatie – nu als wederdienst de medische wetenschap er weer bovenop kan helpen.”

Co-productie

De oplossing ligt volgens Annelien in ‘ethisch parallel onderzoek’. Hierbij wordt de medisch-ethicus in de allereerste fase van een (bio)medisch onderzoek al bij het proces betrokken. De ethicus werkt samen met de onderzoeker in het lab, de data scientist achter de computer, de patiënt en proefpersonen, en de arts die een klinische trial wil starten.

Vervlechtingsmodel – Biomedische innovaties

De ethische vraag binnen biomedische ontwikkelingen kunnen worden vormgegeven als ‘hoe kun je nieuwe biomedische technologie ethisch verantwoord vormgeven?’ In plaats van ‘ben je voor of tegen een nieuwe biomedische techniek, zoals het genetisch veranderen van embryo’s?’

Alleen door nauwe samenwerking kunnen we de vragen binnen de biomedische wetenschap adresseren die aansluiten bij de wensen en behoeften van bijvoorbeeld patiënten. Een oplossing voor de zogenaamde Grote Vraagstukken waar we mee worstelen. Een ethicus kan helpen ethische keuzes te maken binnen deze ontwikkelingen.

Annelien: “Een leuke parallel is bijvoorbeeld te trekken met  het bouwen van een nieuwe keuken; je denkt na over hoe je de keuken gaat gebruiken en hoe je gezinssamenstelling is en wat je budget is. Zo denken moet je ook doen met elke andere technologie. Met andere woorden: je kunt bij de bedenkfase een deel van de normativiteit, van de moraal, in de techniek stoppen.”

Bron: UMC Utrecht