Mijn ouders hebben vroeger een andere afslag genomen
ArrayJoy van der Stel deelt op Support ervaringen en deelt op Support ervaringen. Ze heeft verschillende boeken geschreven. Op het event Support 2018 deelt ze haar ervaringen en gaat met haar lezers in gesprek.
Support 2018 is een Nederlands event voor mensen met een bewegingsbeperking – waaronder mensen met een fysieke beperking en senioren – hun familieleden, begeleiders, mantelzorgers en betrokken (zorg)professionals. Support vindt plaats van woensdag 30 mei tot en met zaterdag 2 juni en is dagelijks geopend van 09.30 tot 16.30 uur.
“Ik zit in een rolstoel en mijn man heeft een bril op.” Ze heeft de begrippen mensen met een anders werkend lichaam binnen inclusie geïntroduceerd. Wil je dat mensen zelfstandig zijn en eigen keuzes kunnen maken, moet je ze niet overladen met hulp. Joy van der Stel, van professie spreker, projectbegeleider, coach en schrijver, denkt liever in uitdagingen en kansen. Zij is één van de sprekers op het evenement Support 2018 dat van 30 mei tot en met 2 juni in de Jaarbeurs in Utrecht wordt gehouden.
Je signaleert een sluimerende maatschappelijke opvatting. Welke?
“Vanaf mijn geboorte heb ik een beperking. Professionals zeggen: jij bent gehandicapt. Dus heb jij de rest van je leven zorg nodig, en daarvoor gaan wij zorgen. Ze gaan inderdaad voor je zorgen, alles voor je regelen. Hoe lief ook bedoeld, maar het werkt averechts. Je maakt mensen afhankelijker dan dat ze al zijn, door naast de praktische hulp ook de regie van het leven over te nemen.”
Je zou denken dat het zo langzamerhand verandert?
Zou je denken, maar onze verzorgingsstaat is nog steeds opgebouwd rond zaken die mensen met een anders werkend lichaam niet kunnen. De reden is simpel: daarvoor wordt de zorgverlener betaald. Hij helpt ons met zaken waarvan hij denkt dat we ze niet kunnen. Ik zou pleiten voor het Chinese model: daar wordt de dokter betaald als een patiënt een jaar lang niet langs is geweest. Dat leidt tot een compleet andere insteek, en dus ook mensbeeld.”
Alle zorgverleners weg?
‘Nee, natuurlijk niet. We hebben ze hard genoeg nodig om ons te helpen maximaal zelfstandig te kunnen functioneren. Uitgangspunt is dat mensen met een anders werkend lichaam uitstekend in staat zijn hun eigen weg te vinden: relaties kunnen krijgen, een baan, kinderen. Er wordt nog steeds tegen mensen met een beperking gezegd: jij kunt dat niet, want jij bent gehandicapt. Fout. Onzin. Mijn antwoord is altijd: je hebt het me niet geleerd. En wat je me niet leert kan ik niet. Het resultaat is dat je dan letterlijk niet op eigen benen kunt staan.”
We leven toch in 2018?
“Ja dat is waar, maar toen ik werd geboren werd tegen mijn ouders gezegd: ‘Blijf tien weken weg. Dan kun je onthechten’. Zo werd er tegen kinderen met een handicap aangekeken. Realiseer je: dat is nog maar veertig jaar geleden. Het verandert, maar je kunt het huidige denken niet los zien van hoe er nog maar veertig jaar geleden werd gedacht. Vijftig jaar geleden was het een schande als getrouwde vrouwen werkten. Nu wordt dat als normaal beschouwd. Heeft lang geduurd, dat geldt ook voor de emancipatie van mensen met een anders werkend lichaam.”
“Mijn ouders hebben vroeger een andere afslag genomen. Ik werd net zo behandeld als mijn oudere broer. Mijn ouders hebben me geleerd met mes en vork te eten. Ik heb spasmen en dan valt het niet mee om een gehaktbal te snijden. Maakt niet uit: ik moest het doen. Er werd niet tegen me gezegd: jij kunt dat niet. Dat heeft gemaakt dat ik nu zo in het leven sta. Naast een onmogelijkheid staat ook altijd een mogelijkheid. Soms heb je daarbij hulp nodig. Ik heb er een sport van gemaakt mogelijkheden te zien.”
Het huidige kabinetsbeleid is gestoeld op zelfstandigheid voor iedereen: oud, jong, beperking, geen beperking. Mooi toch?
“Ons sociaal stelsel is niet meer houdbaar. Ik zie dat ook als lid van de PvdA Gemeenteraadslid. Bezuinigen is nodig. Ik zeg er wel iets bij: had ons dan wel geleerd hoe we met een anders werkend lijf de regie kunnen hebben over ons leven. Dat kan als je een maximaal beroep doet op de zelfstandigheid van mensen. Ik geloof in een inclusieve samenwerking waarin letterlijk iedereen over alle domeinen heen meedoet. Dat betekent ook aanpassing van die samenleving. Als iemand pas op een later tijdstip kan beginnen met werken en langer doorwerkt, zou dat geen punt van discussie moeten zijn. Dat vraagt bewustwording van iedereen. Om maar een voorbeeld te noemen en deze oplossingen zijn binnen alle domeinen van onze samenleving te vinden. De vraag is of we ze willen zien.”
Wat is jouw missie?
“Ik wil verhalen delen, zodat mensen anders gaan denken. Als ik word uitgenodigd voor een spreekbeurt zijn mensen verbaasd dat ik ze daarvoor een rekening stuur. ‘Maar jij hebt toch een uitkering?’ Of als ze mijn prachtige dochter zien, vragen ze ‘Is dat jouw dochter?’. Blijkbaar zit het in hun hoofd dat iemand in een rolstoel geen kind kan krijgen. Als mensen zich bewust worden wat er in hun hoofd omgaat, schrikken ze. Met mijn verhalen werk ik aan dat ontluikende bewustzijn.”
Ben je een rolmodel?
“Ik houd niet zo van die term. Wil je als groep emanciperen, heb je mensen nodig aan wie je je kunt optrekken. Voorbeelden die laten zien dat mensen met een handicap zelfstandig wonen, een baan hebben, relaties aangaan en kinderen krijgen. Als ik dat rolmodel vervul, is dat uitstekend. Als groep komen we van ver. Als we elkaar over tien jaar weer spreken is er veel veranderd.”
