Ziekte ME wereldwijd op wetenschappelijke achterstand door slechte financiering biomedisch onderzoek
Array#MillionsMissing voeren internationaal actie voor gelijke behandeling op 12 mei Wereld ME dag
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de #MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert #MEAction Network onder de titel #MillionsMissing, campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.
ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een neuro-immunologische aandoening met ernstige invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware uitputting, pijn, cardiologische problemen en inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine inspanning kan leiden tot en totale instorting. Helaas krijgen de patiënten veelvuldig te maken met ongeloof, onkunde en psychische misdiagnoses. Therapieën die erop gericht zijn om te activeren zoals sommige vormen van cognitieve gedragstherapie kunnen zorgen dat de ziekte ernstig verslechtert als de patiënten over hun, toch al fragiele grens, gaan. Veel van de patiënten zijn huis- en bedgebonden.
Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten opzichte van andere patiënten met een fysieke aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor (biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op 12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is gevestigd. Zo zetten in Rotterdam de Erasmusbrug en de Euromast de blauwe spotlights aan om aandacht te vragen voor het onderzoekswerk van de Open Medicine Foundation (OMF) en Invest in ME. Voor investeerders in nieuwe medicatie liggen er grote kansen nu een enorme patiëntenpopulatie met smart wacht op een genezende behandeling
#CanYouSeeMEnow
Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op demonstraties. Ze zijn vergezeld van schoenen van degenen die te ziek zijn om te komen en briefjes waarop staat wat ze missen door hun ziekte. Ook op social media delen patiënten foto’s van henzelf en hun schoenen met teksten over wat ze missen met de hashtag #CanYouSeeMEnow. In Nederland concentreert #MillionsMissing Holland zich op de virtuele actie en het blauw aanlichten van objecten en gebouwen.
Daarnaast delen we op 12 mei biomedische video’s om nu voor eens en voor altijd duidelijk te maken aan artsen, behandelaars en journalisten dat ook al is een bloedtest die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder onderzoek. Het is daarom dan ook niet voor niets dat #MillionsMissing Holland op 10 mei met een slag op de gong de beurs in Amsterdam opent om alarm te slaan en zo het startsein geeft voor de acties op 12 mei.
De acties van #MillionsMissing Holland zijn te volgen op Facebook en Twitter Tussenstand van blauw verlichte locaties tot nu toe:
- Rotterdam: Erasmusbrug, Euromast, Hofplein fontein, Drijvend paviljoen Rijnhaven, Politiebureau Boezemsingel
- Bergen op Zoom: De fabriek en Theater De Maagd
- Halfweg: Sugarcity
- Nijmegen: 52 gebouw
- -Barendrecht: Nedelko
Bron: #MillionsMissing Holland
