Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend

Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend
Sluit je ogen en ga op één been staan. Stel je nu voor dat je hetzelfde gedesoriënteerde gevoel hebt, maar dan met beide ogen open en beide voeten op de grond. Evenwicht is niet voor iedereen vanzelfsprekend. De Ziekte van Ménière, een brughoektumor of andere evenwichtsaandoening zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar kunnen je leven volledig ontwrichten. Stichting Hoormij vraagt tijdens de internationale Balance Awareness Week (BAW) van 16 tot 22 september 2018 aandacht voor (h)erkenning van zowel de symptomen als de gevolgen van evenwichtsaandoeningen.

Te maken hebben met een evenwichtsaandoening is een strijd. Die begint vaak bij de zoektocht naar een juiste diagnose. Zoals bij Gerlinde Juurlink. Zij kreeg zes jaar geleden last van duizeligheidsklachten waar tot nu geen duidelijke oorzaak voor is gevonden. De meest recente diagnose is Persistent Postural Perceptual Dizziness (PPPD). Met misselijkheid, zeeziekte, draaiduizeligheid en verstoorde oriëntatie tot gevolg. Gerlinde: “Eerst werd gedacht aan een ontsteking van de evenwichtszenuw, maar dat bleek het niet te zijn.” Zij blijft actief in haar zoektocht naar een passende behandeling. Door alledaagse taken zo goed mogelijk te plannen en voldoende rustmomenten in te bouwen blijft ze overeind.

Topsport

Ook Richard Scholten moet leren leven met zijn evenwicht aandoening: “Ermee omgaan is topsport. Zo probeer ik ook te leven, als een topsporter. Met discipline.” Richard heeft bilaterale vestibulopathie. Dat betekent dat zijn beide evenwichtsorganen zijn uitgevallen. Deze aandoening is niet behandelbaar. Rechts is hij doof, met een chronische oorontsteking, en links slechthorend. Richard: “Als gevolg hiervan heb ik concentratie- en geheugenproblemen. Ik heb last van prikkels, zoals drukte, geluid, scherp licht, veel beweging, ik kan niet multitasken en ben sneller vermoeid.”

(H)erkenning

Het blijft vaak niet bij een strijd met jezelf, maar ook met mensen in je omgeving, die niet echt begrijpen wat je meemaakt. En in het gesprek met medici die aangeven dat er geen behandeling mogelijk is en je moet leren leven met de gevolgen. Een evenwicht aandoening zegt niets over je kwaliteiten, maar is wel van invloed op je functioneren. Stichting Hoormij begrijpt dat. De Commissie Ménière van de stichting zet zich in om kennis over evenwichtsstoornissen te bundelen en brengt ervaringsdeskundigen samen. Doel: betere en snellere diagnostiek en behandeling, en lotgenotencontact voor mensen met deze, ook bij medische professionals, nog relatief onbekende aandoeningen.

Balance Awareness Week

Tijdens de Balance Awareness Week vind je op www.stichtinghoormij.nl informatie, tips en artikelen over (draai)duizeligheid en hoe daar mee om te gaan.

Bij Stichting Hoormij kan iedereen terecht met vragen over slechthorendheid, tinnitus, brughoektumor, hyperacusis, TOS, CI, en evenwichtsaandoeningen, zoals de ziekte van Ménière. Hoormij biedt informatie, advies, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Voor veel gehooraandoeningen bestaat nog geen behandeling die de aandoening vertraagt of stopt. Het doel van Stichting Hoormij is om meer (h)erkenning te krijgen voor de vaak onzichtbare gevolgen van gehooraandoeningen en daarmee de kwaliteit van leven te vergroten. www.stichtinghoormij.nl.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.