PAH: ‘Ik wil zo graag normaal kunnen lopen en praten’
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 27 september 2018 - 07:39
Array
Documentaire “De langste adem” vraagt aandacht voor dodelijke longaandoening PAH
Op dinsdag 25 september is in Utrecht De langste adem in première gegaan. De documentaire vraagt aandacht voor de progressieve en dodelijke longziekte pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Deze zeldzame aandoening zorgt voor extreme benauwdheid en vermoeidheid. “Alsof je lichaam 24 uur per dag een marathon moet rennen”, zo omschrijft een van de geportretteerde zorgverleners het. Uiteindelijk leidt PAH tot hartfalen en een voortijdige dood. In de documentaire is te zien hoe groot de impact van deze ziekte is op het dagelijks leven van patiënten. “Ik wil zo graag normaal kunnen lopen en praten”, zegt een van hen. Bijna driekwart van de patiënten heeft echter grote moeite met simpele zaken zoals wandelen, traplopen en het doen van boodschappen.
De passie van zorgverleners
De langste adem volgt vijf van de meest bevlogen PAH-experts van Nederland die – als groep van uiteenlopende medisch professionals- ieder op hun eigen manier vechten voor hun patiënten. Met deze documentaire hopen de artsen meer bekendheid te geven aan deze zeldzame en levensbedreigende aandoening. “Pulmonale arteriële hypertensie wordt niet altijd op tijd ontdekt, en dat is omdat de verschijnselen zo moeilijk zijn”, vertelt reumatoloog Femke Bonte-Mineur, één van de geportretteerde artsen. Het gevolg is dat patiënten pas laat of soms helemaal niet behandeld worden. “Terwijl een diagnose voor patiënten van levensbelang is, aldus verpleegkundig consulent Nicole Coenen, “zodat het zwaard van Damocles niet zo boven je hoofd hangt, maar je weet waar je aan toe bent.”
De langste adem is een productie van Weekend Creative Agency in samenwerking met documentairemaker Vincent van den Broek. De volledige documentaire is te zien via de website
www.langsteadem.nl en wordt tevens kosteloos aangeboden aan diverse media.
Over Pulmonale Arteriële Hypertensie
Pulmonale arteriële hypertensie is een deelverzameling van de groetere groep aandoeningen die bekend staat als pulmonale hypertensie. Er zijn in Nederland zo’n 1000 patiënten die lijden aan deze progressieve en dodelijke aandoening. PAH wordt veroorzaakt door een vernauwing in de longslagader. Hierdoor ontstaat te hoge druk in de bloedvaten in de longen en gaat het hart overcompenseren. Patiënten hebben vaak last van vermoeidheid, kortademigheid, flauwvallen en pijn op de borst. Omdat deze symptomen generiek zijn en PAH een zeldzame aandoening is, is een tijdige en juiste diagnose vaak erg moeilijk. De ziekte heeft een grote impact op alle facetten van het leven. 83% van de patiënten geeft aan moeite te hebben met traplopen en bij 85% van de patiënten lijdt hun werk eronder. Vooralsnog is er geen genezing mogelijk.
The longest breath (Engelstalig): www.thelongestbreath.com
Patiëntenvereniging Stichting PHA Nederland: www.pha-nl.nl
Bron: Patiëntenvereniging Stichting PHA Nederland
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
