Betere fysio- en ergotherapie mogelijk voor ME/CVS patiënten
ArrayBetere zorg voor ME- en CVS patiënten is mogelijk met de behandelcapaciteiten die fysio- en ergotherapeuten nu al tot hun beschikking hebben. Om deze zorgverleners inzicht te geven in de ondersteunende behandelmogelijkheden bij Myalgische Encefalomyelitis (ME) en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) vindt er op dinsdagmiddag 15 januari 2019 een symposium plaats in Zutphen. Het doel van dit symposium is om een bredere bekendheid te geven aan deze aandoeningen. Met name ME is een ernstige neuro- immunologische aandoening waarbij door inspanningsintolerantie een activerende fysio- of ergotherapie tot een verergering van de klachten kan leiden. Gelukkig zijn er genoeg andere behandelingen mogelijk.
Aanleiding voor het opzetten van het symposium was de verbazing van fysiotherapeut Maartje Hanhart (Praktijk voor Fysiotherapie Hanhart) over het gebrek aan effectieve en veilige behandelmogelijkheden en de jarenlange zoektocht van ME-patiënt Simone Meijer naar een voor haar passende zorg. Uit hun ervaringen blijkt dat fysio- en ergotherapeuten beschikken over vele zinvolle tools waarmee zij ME-patiënten kunnen ondersteunen als ze maar weten hoe ze die moeten inzetten. Samen gingen behandelaar en patiënt op zoek naar mogelijkheden en zij delen de opgedane kennis op 15 januari tijdens een symposium. Ook hebben ze ambitieuze plannen voor de toekomst, zoals de oprichting van een online netwerk voor fysio- en ergotherapeuten, die informatie willen uitwisselen of advies willen vragen.
Vertrouwensrelatie behandelaar en patiënt centraal
Waarom worden fysiotherapeutische mogelijkheden niet ten volle benut bij ME en CVS, vroegen de organisatoren Maartje Hanhart en Simone Meijer (ME-patiënt), zich onder meer af. Het gevoel van urgentie om in actie te komen ontstond bij hen na het zien van de spraakmakende film Unrest, die pijnlijk duidelijk maakt hoe moeilijk het leven van ME-patiënten is door het onbegrip dat ze ervaren en de ernst van de ziekte. Simone, die al meer dan dertig jaar kampt met ME, wijst op het belang van een goede vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt en het belang van communiceren met elkaar. ‘Ik heb een fysiotherapeut getroffen die naar mij luistert, naar mij kijkt en die mij en ME serieus neemt. Zij is bereid om van mij te leren en voor mij te leren over mijn aandoening.’
Gezamenlijke zoektocht
Samen gingen Maartje en Simone op zoek naar voorhanden zijnde kennis. Maartje las vele artikelen, had contact met ME-specialisten en stelt bovenal de patiënt centraal, ook als bron van kennis.
‘Maartje heeft mij geholpen met het herkennen en leren voelen van de signalen die mijn lichaam aan mij geeft, waardoor ik beter in staat ben mijn grenzen te bewaken. Hierdoor haal ik meer uit mijn dag. Daarnaast heb ik door dry needling en massage minder spier- en hoofdpijn’, vertelt Simone over de voordelen van de behandelingen die Maartje haar gaf.
Wat kunnen fysiotherapeuten betekenen voor mensen met ME of CVS?
Juist bij ME en CVS, waar in Nederland niet veel over bekend is in het reguliere (para)medische circuit en vooral aandacht is voor psychologische uitgangspunten, is het van belang te luisteren naar de patiënt en goed te observeren voordat de therapeut met behandelen begint. In de dagelijkse praktijk is bij de meeste huisartsen en behandelaren geen ruimte voor leren van elkaar. ‘Fysiotherapeutische mogelijkheden die, ook ambulant, ingezet kunnen worden zijn o.a. inzicht geven in dagpatronen en beweging, ondersteunen en begeleiden, bewegingsgedrag veranderen naar film Unrest en zorgen dat spieren en gewrichten zo optimaal mogelijk kunnen functioneren door middel van dry needling, taping, massage, ontspanningstherapie’, legt Maartje uit. ‘In sommige gevallen kun je ook wel oefentherapie’ geven maar niet gericht op algemene opbouw zoals je dat gewend bent bij trainingsleer.’
Pleidooi voor betere zorg zoals bijvoorbeeld inzet ambulante zorgteams
De huidige richtlijn ME/CVS schrijft Cognitieve Gedragstherapie (CGT) voor als voorkeursbehandeling. Meestal houdt een verwijzing voor CGT in dat de patiënt alleen een veelal te zwaar activatie traject bij een revalidatiecentrum of psycholoog zou moet volgen. CGT biedt geen genezing en slechts een management tool om, in het beste geval, om te gaan met de ziekte. Zelden krijgt een patiënt met ME of CVS de gelegenheid om gebruik te maken van allerlei mogelijkheden van ambulante zorg die andere patiëntengroepen wel regulier krijgen aangeboden. Ambulante begeleiding van fysio- en ergotherapeuten in samenwerking met andere zorgverleners zou een uitkomst kunnen zijn voor vele mensen met ME of CVS. Deze teams bestaan op dit moment niet door een gebrek aan kennis bij zorgverleners.
ME en CVS ondergeschoven kindjes in de zorg
Vermoedelijk heeft het psychologische label dat aan de ziekte ME kleeft ermee te maken dat de zorg voor deze patiëntengroep onvoldoende is. Doordat de oorzaak van de ziekte niet bekend is, trekken artsen en behandelaars al snel de conclusie dat er een psychologische oorzaak zal zijn. ‘In mijn beleving is ME een ondergeschoven kindje als aandoening’, licht Maartje de urgentie van het symposium toe. ‘Er ligt bij de behandeling van ME-patiënten te veel nadruk op bewegingsgedrag terwijl met de remmende inspanningsintolerantie van ME-patiënten te weinig rekening wordt gehouden. Patiënten worden ten onrechte nog teveel behandeld als patiënten met Somatisch Onverklaarbare Klachten (SOLK), of erger nog, een conversiestoornis. Ik vind het dan ook belangrijk dat deze aandoening serieus genomen wordt en kennis die voorhanden is gedeeld wordt zodat we deze patiëntengroep beter kunnen gaan behandelen en niet overbelasten door teveel te activeren, bijvoorbeeld met Graded Exercise Therapy (GET)’, aldus Maartje Hanhart.
Advies Commissie ME/CVS Gezondheidsraad
Maartje en Simone staan niet alleen in hun pleidooi voor een koerswijziging ten opzichte van de behandeling van ME en CVS. Eerder dit jaar bracht de film Unrest. In het aangeboden rapport komt naar voren dat er te veel aandacht is geweest voor onderzoek en de behandeling van psychologische aspecten en dat toekomstig onderzoek zich zou moeten richten op de biomedische kanten van de ziekte.
Bron: MillionsMissing Holland
