Amsterdam UMC start initiatief om te dure geneesmiddelen toegankelijk te houden voor patiënten

0
569

De komende vijf jaar krijgen Amsterdam UMC en de AMC Foundation een jaarlijkse schenking van 1 miljoen euro van de VriendenLoterij voor een uniek en gewaagd initiatief. Met het geld gaan zij de kennis en kunde bij elkaar brengen om zelf bepaalde medicijnen te maken, en ervoor zorgen dat geneesmiddelen voor iedereen toegankelijk zijn en blijven. De kennis zullen zij delen met andere geïnteresseerde partijen.

Amsterdam UMC hoopt samen met ziekenhuizen en apothekers in Nederland tot handzame kennis te komen over de wet- en regelgeving rondom beschikbaarheid van (wees)geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en over de mogelijkheden om deze middelen zelf te maken (dat heet magistrale bereiding).

Niet beschikbaar


Mensen met een zeldzame ziekte zijn afhankelijk van medicijnen. Deze zijn soms niet beschikbaar, of zo duur dat zorgverzekeraars ze niet vergoeden. Soms is een medicijn extreem duur terwijl het voor een veel lagere prijs beschikbaar gesteld kan worden. Soms ook kan onduidelijkheid over de effectiviteit van een middel ervoor zorgen dat een middel pas laat of zelfs niet op de markt komt. Daarnaast is veel beschikbare kennis over (wees)geneesmiddelen versnipperd en slecht toegankelijk voor onderzoekers, artsen en patiënten.

Amsterdam UMC wil daar wat aan doen. Om (wees)geneesmiddelen toegankelijk te maken brengt het drie pijlers samen: magistrale bereiding van medicijnen, onderzoek naar wet- en regelgeving en kennisdeling met alle betrokken partijen.

Vijf miljoen voor ‘magistraal’ programma

Frida van den Maagdenberg, lid van de Raad van Bestuur: “Juist Amsterdam UMC kan en moet hiermee aan de slag. Want bij ons ligt de brug tussen de patiënten, de zorg, de wet- en regelgeving én academisch onderzoek. Wij hebben de kennis en kunde en moeten deze verantwoordelijkheid nemen. We hebben één ding voor ogen: betere zorg voor patiënten die anders tussen wal en schip dreigen te raken om verkeerde – financiële – redenen. We staan te popelen om aan de slag te gaan.”

Margriet Schreuders, hoofd Goede Doelen van de VriendenLoterij: “Dankzij onze deelnemers kunnen wij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn steunen, waaronder organisaties die zich inzetten voor volwassenen en kinderen met zeldzame ziekten. We volgen de ontwikkelingen op dit vlak en vinden het niet uit te leggen dat medicijnen voor bepaalde patiënten onbereikbaar dreigen te worden vanwege de hoge prijzen. Wij geloven erin dat Amsterdam UMC met dit platform een grote stap kan maken om deze schrijnende situatie te verbeteren.”

Het AMC gaat onderzoeken hoe weesgeneesmiddelen, medicijnen voor ziektes met weinig patiënten, duurzaam en betaalbaar kunnen blijven. Ook willen ze zelf medicijnen bereiden die niet of nauwelijks toegankelijk zijn voor patiënten. Dat kan dankzij een schenking van vijf miljoen euro van de VriendenLoterij die vandaag is overhandigd aan de AMC Foundation.

De initiatiefnemers, internist en hoogleraar Metabole Ziekten Carla Hollak en ziekenhuisapotheker Marleen Kemper, zijn enorm blij met de schenking. Deze biedt de mogelijkheid om de toegankelijkheid en beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren. De schenking, elk jaar één miljoen euro voor een periode van vijf jaar, is overhandigd tijdens het Goed Geld Gala in het Scheepvaartsmuseum in Amsterdam.

Terug in de tijd….

Het is eind 2017 als prof. dr. Carla Hollak hoort dat een medicijn dat sommige van haar patiënten met de zeldzame ziekte CTX nodig hebben, vijf keer duurder zal worden. Het middel is voor mensen met deze ziekte van levensbelang: tijdige behandeling voorkomt neurologische schade. Zonder behandeling ontstaan ernstige handicaps en vroegtijdige dementie.

Er is in de afgelopen jaren niets veranderd aan het medicijn; hoe kan het dan dat de prijs ineens van €30.000 naar €150.000 is gestegen? Dat kon gebeuren doordat een farmaceut een maas in de wet ontdekte. Het bedrijf liet het medicijn op een bepaalde wijze registreren en kon er ineens de schokkend hoge prijs voor vragen. Gevolg: de zorgverzekeraars betalen het middel niet langer. Ongeveer zestig Nederlanders met CTX, onder hen nog jonge kinderen, kunnen het medicijn niet meer krijgen.

In de eigen ziekenhuisapotheek

De maat was vol, vond Hollak. Samen met apotheker Kemper bedacht ze een plan, gesteund door de Raad van Bestuur van Amsterdam UMC. Ze gaan het middel magistraal bereiden, wat betekent dat het medicijn in de eigen ziekenhuisapotheek wordt gemaakt. Tegen een fractie van de kosten en met vereende krachten, kunnen hun patiënten het middel tóch krijgen.

Het nieuws verspreidt zich als een lopend vuurtje. Patiënten en hun familie, hun behandelaars, de zorgverzekeraars, het Nederlandse publiek, alle media en zelfs de minister zijn positief – het is nu echt tijd dat de praktijk van buitenproportionele medicijnprijzen doorbroken wordt.

Gevoelige snaar

Ook bij de VriendenLoterij raakt het verhaal over de magistrale bereiding een gevoelige snaar. Margriet Schreuders, hoofd Goede Doelen van de VriendenLoterij: “Dankzij onze deelnemers kunnen wij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn steunen, waaronder organisaties die zich inzetten voor volwassenen en kinderen met zeldzame ziekten. We volgen de ontwikkelingen op dit vlak en vinden het niet uit te leggen er door hoge medicijnprijzen voor bepaalde zeldzame ziekten patiënten zijn, wiens medicijnen onbereikbaar dreigen te worden. Wij geloven erin dat Amsterdam UMC een grote stap kan maken om deze schrijnende situatie te verbeteren.”

Onderzoek naar wet- en regelgeving

Amsterdam UMC wil met dit initiatief niet op de stoel zitten van de farmaceutische industrie. Het stimuleert dat patiënten met zeldzame ziekten een effectieve en veilige behandeling krijgen voor een maatschappelijk aanvaardbare prijs. De kernwoorden zijn: toegankelijkheid van medicatie, beschikbaarheid en betaalbaarheid. Een van de belangrijkste doelen is om samen met apothekers en ziekenhuizen alle mogelijkheden in kaart te brengen om zelf geneesmiddelen te bereiden.

Verder gaan we onderzoek doen naar wet- en regelgeving over weesgeneesmiddelen. We verzamelen hierover informatie voor alle partijen, ook voor patiënten. Daarmee hebben ziekenhuizen en apothekers in Nederland toegang tot kennis die noodzakelijk is om patiënten met zeldzame ziekten te helpen.

Miljoenen voor gezondheid en welzijn in Nederland


De schenking van in totaal vijf miljoen euro is bekendgemaakt in de aanloop naar het jaarlijkse Goed Geld Gala van de VriendenLoterij later vandaag in Het Scheepvaartmuseum in Amsterdam. Dankzij de deelnemers aan de VriendenLoterij gaan er dit jaar weer miljoenen naar goede doelen die zich inzetten voor welzijn en gezondheid in Nederland. De VriendenLoterij steunt inmiddels meer dan 50 (gezondheid)fondsen en organisaties die zich inzetten voor mensen die dat nodig hebben om mee te doen in de samenleving. Deelnemers aan de loterij hebben ook de mogelijkheid om organisaties en clubs te steunen waarmee zij zich verbonden voelen. Op die manier spelen ze inmiddels al mee voor meer dan 3.300 clubs, verenigingen en stichtingen. Zo leveren zij direct een bijdrage aan de samenleving.

Lees hier meer over dit initiatief.

Bron: Amsterdam UMC locatie AMC