Fysieke gezondheid bij kinderen met cerebrale parese

Betrouwbare online informatie geeft ouders steun in de rug

Leven met cerebrale parese (CP) is topsport. Daarom zijn voeding, beweging en slaap voor kinderen met CP erg belangrijk om zich fit en goed te voelen. Ouders kampen vaak met vragen, twijfels en zorgen rond deze thema’s. Vanaf nu kunnen zij terecht op de website www.bosk.nl/fysiekegezondheidbijCP met filmpjes, tips en praktische informatie van professionals en ervaringsdeskundige ouders om hen net dat steuntje in de rug te geven.

Gevarieerd aanbod

Op www.bosk.nl/fysiekegezondheidbijCP vinden ouders een gevarieerd aanbod: ervaringsverhalen van ouders, betrouwbare informatie van professionals, zoals slaapkaarten, infographics over voeding en beweging, video’s over voeding door een arts en een ouder. De site is bedoeld om op één plek onafhankelijke informatie te geven, die ouders ondersteunt bij mogelijke problemen rondom voeding, slaap en beweging.

Nieuw zorgpad binnen de kinderrevalidatie

De nieuwe site is onderdeel van het innovatieproject “Aandacht voor fysieke gezondheid bij kinderen met CP (0-8 jaar)”. In nauwe samenwerking met onderzoekers, experts, zorgprofessionals, ouders en op basis van literatuuronderzoek ontwikkelen projectcoördinator Raquel Hulst en projectleider Olaf Verschuren (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht) een nieuw zorgpad binnen de kinderrevalidatie. In dit zorgpad is standaard aandacht voor de thema’s voeding, slaap en beweging. Dit jaar gaan drie zorginstellingen (revalidatiecentrum, mytylschool en kinderziekenhuis) in Utrecht  aan de slag met screening, advisering, behandeling en begeleiding op het gebied van deze drie thema’s. Daarnaast wordt de site geëvalueerd: welke informatie waarderen ouders, wat kan beter? Het zorgpad wordt in 2020 breder uitgerold binnen de kinderrevalidatie.

Partners

Het innovatieproject vindt plaats in nauwe samenwerking met de volgende partners: Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Universitair Medisch Centrum Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis), CP Nederland (voorheen BOSK), OuderInzicht, Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe en Nutricia Research. Het project is mogelijk gemaakt door: Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De evaluatie van de site wordt gefinancierd door een Boost Grant van het Child Health Program van het UMC Utrecht.

Bron: Bosk

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.