JIJ EN NF1 (Neurofibromatose type 1) gaat van start

0
714

JIJ EN NF1 is een online informatiemodule over Neurofibromatose type 1 (NF1), een zeldzame erfelijke aandoening.
JIJ EN NF1 geeft overzichtelijke en duidelijke informatie over NF1. Ook biedt de module de mogelijkheid om alleen datgene te lezen wat voor hem of haar van toepassing is.
De teksten zijn kort en bondig. Waar nodig en wenselijk zijn links opgenomen naar meer en gerichte informatie en/of ervaringsverhalen.
JIJ EN NF1 is te vinden op https://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/jij-en-nf1

Neurofibromatose type 1


Neurofibromatose type 1 kan zich op heel veel verschillende manier uiten. Soms merk je er maar weinig van en verloopt de aandoening mild. Soms is NF1 een gecompliceerde ziekte. Ook kan een milde vorm later ernstig worden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat iemand alle kenmerken of klachten krijgt.
Je kunt niet genezen van NF1. De klachten zijn vaak wel te behandelen.

JIJ EN NF1 bestaat uit twee delen, opgebouwd rond Daisy en Conrad. Ze hebben beide  NF1. Het eerste  deel geeft kort de kenmerken aan die kunnen optreden bij NF1.  Door op een kenmerk te klikken verschijnt een volgend scherm waarin aangegeven wordt wat het is, wat mogelijke klachten zijn en wat mogelijke behandelingen zijn.

Het tweede deel gaat over omgaan met NF1, waarbij sociaalemotionele- en leerproblemen aan de orde komen en nog meer onderwerpen die kunnen spelen bij NF1. Door op zo’n onderwerp te klikken verschijnt een volgend scherm waarin staat:
* wat het is
* tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen
* waar je terecht kunt voor extra ondersteuning.

Heb je na het lezen van de informatie op JIJ en NF1 inhoudelijke vragen, bespreek die dan met de regievoerend arts voor NF van jezelf of van je kind.

Tot stand gekomen door …

De teksten zijn gebaseerd op de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1,  Zorgstandaard Neurofibromatose type 1, Niet altijd zichtbaar,  Spotlicht op jongeren met NF1 en andere brochures.
Tekst: Marloes Brouns – van Engelen (Erfocentrum).  
Projectgroep: Rianne Oostenbrink, kinderarts (Erasmus MC), Hannie van Essen en Joke Zephat (NFVN).
JIJ EN NF1 is mede mogelijk gemaakt door de Stichting Vrienden van het Sophia.