JIJ EN NF1 (Neurofibromatose type 1) gaat van start

JIJ EN NF1 is een online informatiemodule over Neurofibromatose type 1 (NF1), een zeldzame erfelijke aandoening.
JIJ EN NF1 geeft overzichtelijke en duidelijke informatie over NF1. Ook biedt de module de mogelijkheid om alleen datgene te lezen wat voor hem of haar van toepassing is.
De teksten zijn kort en bondig. Waar nodig en wenselijk zijn links opgenomen naar meer en gerichte informatie en/of ervaringsverhalen.
JIJ EN NF1 is te vinden op https://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/jij-en-nf1

Neurofibromatose type 1

Neurofibromatose type 1 kan zich op heel veel verschillende manier uiten. Soms merk je er maar weinig van en verloopt de aandoening mild. Soms is NF1 een gecompliceerde ziekte. Ook kan een milde vorm later ernstig worden. Het hoeft dus niet zo te zijn dat iemand alle kenmerken of klachten krijgt.
Je kunt niet genezen van NF1. De klachten zijn vaak wel te behandelen.

JIJ EN NF1 bestaat uit twee delen, opgebouwd rond Daisy en Conrad. Ze hebben beide  NF1. Het eerste  deel geeft kort de kenmerken aan die kunnen optreden bij NF1.  Door op een kenmerk te klikken verschijnt een volgend scherm waarin aangegeven wordt wat het is, wat mogelijke klachten zijn en wat mogelijke behandelingen zijn.

Het tweede deel gaat over omgaan met NF1, waarbij sociaalemotionele- en leerproblemen aan de orde komen en nog meer onderwerpen die kunnen spelen bij NF1. Door op zo’n onderwerp te klikken verschijnt een volgend scherm waarin staat:
* wat het is
* tips voor wat je er misschien zelf aan kunt doen
* waar je terecht kunt voor extra ondersteuning.

Heb je na het lezen van de informatie op JIJ en NF1 inhoudelijke vragen, bespreek die dan met de regievoerend arts voor NF van jezelf of van je kind.

Tot stand gekomen door …

De teksten zijn gebaseerd op de Patiënteninformatie Neurofibromatose type 1,  Zorgstandaard Neurofibromatose type 1, Niet altijd zichtbaar,  Spotlicht op jongeren met NF1 en andere brochures.
Tekst: Marloes Brouns – van Engelen (Erfocentrum).  
Projectgroep: Rianne Oostenbrink, kinderarts (Erasmus MC), Hannie van Essen en Joke Zephat (NFVN).
JIJ EN NF1 is mede mogelijk gemaakt door de Stichting Vrienden van het Sophia.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.