Het MS Loket: voor iedereen met vragen over MS
ArrayMultiple Sclerose (MS) is een onvoorspelbare en ongeneeslijke ziekte die veel vragen oproept
In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen MS. Deze grillige ziekte wordt vooral vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar: mensen in de bloei van hun leven met jonge gezinnen en startende carrières. MS bezorgt patiënten voortdurend nieuwe uitdagingen door lichamelijke en cognitieve beperkingen en extreme vermoeidheid. Hoewel er geen remedie is voor MS, zijn er wel behandelingen die het mogelijk maken om met de gevolgen van MS te leven. Dit alles maakt dat mensen vragen hebben.
Heel veel vragen. Over behandeling, medicatie, klachtenverlichting, sport, werk, hulpmiddelen, aanpassingen, onderzoek en nog veel meer. Daarom is er het MS Loket. Via het gratis telefoonnummer 0800-1066, staan MS-deskundigen stand by om iedereen met vragen over MS verder te helpen.
Het afgelopen jaar heeft het MS Loket heel wat bellers met vragen over leven met MS op weg geholpen. Niet alleen mensen die zelf MS hebben. Ook partners, mantelzorgers en werkgevers bijvoorbeeld kunnen een vraag stellen aan het MS Loket. Want ook zij ervaren de impact van deze ziekte en de onzekerheid die ermee gepaard gaat.
Elke fase kent andere vragen
Elke fase van MS kent nieuwe uitdagingen, beperkingen en daarmee steeds nieuwe vragen. Bijvoorbeeld: Kun je nog kinderen krijgen? Hoe maak je MS bespreekbaar met je partner of je werkgever? Hoe zit het met vergoedingen, hulpmiddelen, autoaanpassingen en behandelingen? Op deze en nog veel meer vragen geven de deskundigen van het MS Loket antwoord.
Antwoord op je vraag
Gösta Strandstra en Fred de Wit, allebei maatschappelijk werker, nemen de MS Loket-telefoon aan. “Afhankelijk van de vraag, verbinden wij de beller door naar een ervaringsdeskundige van de MS-telefoon van MS Vereniging Nederland bijvoorbeeld”, legt Gösta uit. “Of een in MS gespecialiseerde verpleegkundige van het MS Centrum Amsterdam of het MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. De eigen behandelaar is natuurlijk het eerste aanspreekpunt voor medische vragen over MS. Het MS Loket moet je zien als een laagdrempelige vraagbaak.”
Allerlei soorten vragen
Geen vraag is te gek. “Veel mensen bellen met vragen over klachten als slik-, slaap- en spasmeproblemen. Laatst belde iemand die gek werd van de kiespijn, waarbij pijnstilling en zelfs een wortelkanaalbehandeling niet hielpen”, aldus Gösta. “De MS-verpleegkundige naar wie ik deze beller doorverbond, dacht meteen aan aangezichtspijn. Dit komt vaker voor bij mensen met MS. Inderdaad bleek dit na onderzoek het geval te zijn en kon de pijn met medicatie gelukkig goed behandeld worden. Ook krijgen we vragen over experimentele behandelmethoden, medicatie, hoe mantelzorgers ontlast kunnen worden of waar MS-zorginstellingen zijn. Er bellen ook mensen die iemand met MS in hun omgeving hebben. Zo heb ik wel eens iemand geholpen die tips wilde over sporten met MS. Hij wilde rekening houden met de beperkingen van zijn vriend die MS heeft. Kortom, aarzel dus niet om te bellen.”
Wat is Multiple Sclerose (MS)?
In Nederland hebben circa 17.000 mensen MS. De ziekte treft relatief jonge mensen die bezig zijn om de contouren van hun loopbaan uit te stippelen of jonge kinderen hebben. MS veroorzaakt ontstekingen in het centrale zenuwstelsel. Waardoor dat gebeurt, weten we niet. Zeker is wel dat dat de ontstekingen de isolatielaag, myeline, rondom de zenuwen beschadigt. Signalen uit de hersenen worden dan niet meer goed doorgegeven. Bij een ontsteking kunnen plotseling klachten opkomen. Zo kunnen mensen ineens moeizaam gaan praten of vallen andere lichamelijke functies uit. Soms herstellen die, soms niet.
Ook kunnen problemen ontstaan met het energieniveau, slikken, bewegen, stemming, cognitie, blaas- en darmfunctie, pijn en seksualiteit. Werken of meedoen aan bepaalde activiteiten kan na verloop van tijd moeizamer worden. Het schrikbeeld heerst dat je steeds minder zelfstandig kunt functioneren of zelfs in een rolstoel terechtkomt. Hoewel het lang niet altijd zover hoeft te komen, heeft dit grote gevolgen op psychisch (somberheid) en sociaal (eenzaamheid) gebied voor iemand met MS. MS treft niet alleen degene die MS heeft, maar ook de partner, mantelzorger, kind, vrienden, kennissen, werkgever etc. Er is nog geen genezing mogelijk. Wel zijn er behandelingen die klachten kunnen verlichten of het verloop kunnen vertragen.
Het MS Loket is bereikbaar op het gratis telefoonnummer 0800-1066, op werkdagen tussen 10.30 uur en 12.30 uur. Kijk ook op www.msloket.nl
Initiatiefnemers en samenwerkende organisaties
Het MS Loket is voortgekomen uit een samenwerking van MS Vereniging Nederland, MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, MS Centrum Amsterdam UMC en Stichting MS Research. De ontwikkeling van deze telefonische vraagbaak is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het Nationaal MS Fonds draagt financieel bij aan de voortzetting ervan.
Bron: PRESSURE
