Hollandse Zaken: de prijs van een mensenleven

Op zaterdag 17 juli rond 20.35 uur in Hollandse Zaken: Wat is een mensenleven waard? De beladen discussie over de groeiende groep veelbelovende maar ook peperdure medicijnen die de komende jaren op de markt gaat komen. Hoop op genezing, maar tot welke prijs kunnen en willen we dat betalen? Zo vraagt het farmaceutische bedrijf Novartis Nederland bijna 2 miljoen euro voor een nieuw medicijn tegen de zeldzame spierziekte SMA. Het middel Zolgensma is daarmee het duurste medicijn ooit.

In Hollandse Zaken het verhaal van twee kinderen voor wie de behandeling met Zolgensma van levensbelang is. Mees werd geboren met SMA. Baby’s met deze aandoening sterven meestal voor hun eerste verjaardag, maar Mees kon meedoen aan een trial in Italië met Zolgensma. Dankzij dat eenmalige infuus van een uur is hij inmiddels een vrolijke peuter van drie jaar. En het verhaal van Liam, ook geboren met SMA. Zijn ouders willen voor hun zoon ook die eenmalige gentherapie waarmee hij misschien wel kan leren lopen. Maar voor Liam is Zolgensma niet beschikbaar. Tenzij ze 2 miljoen euro op tafel kunnen leggen. Daarom zijn ze een crowdfunding-actie begonnen om behandeling van hun zoontje te bekostigen.

De verwachting is dat dankzij genetisch onderzoek de komende jaren veel nieuwe medicijnen tegen zeldzame ziektes ontdekt gaan worden. Als de farmaceutische industrie voor al die medicijnen de hoofdprijs gaat vragen, wordt de zorg onbetaalbaar. Maar die medicijnen niet beschikbaar stellen, betekent ernstige zieke kinderen een behandeling onthouden.

In Hollandse Zaken o.a. medisch-directeur Rick Henderik van Novartis Nederland, artsen, wetenschappers en ouders van patiëntjes over dit wurgende dilemma.

Hollandse Zaken: aflevering 2 
Zaterdag 17 juli 
Rond 20.35 uur op NPO 2
MAXVandaag.nl

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen