Radboudumc officieel toegelaten tot 4 ‘nieuwe’ Europese Referentie Netwerken Voor zeldzame en complexe aandoeningen

Het Radboudumc is officieel toegelaten tot vier ‘nieuwe’ Europese Referentie Netwerken. Hiermee behoort ons umc in totaal tot 18 ERN’s. Dit heeft een meerwaarde voor de behandeling van onze patiënten met zeldzame aandoeningen. De aansluiting bij deze ERN’s vindt plaats via vijf Radboudumc expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.

Het gaat om de volgende expertisecentra en Europese Referentie Netwerken (ERN’s):

Europese Referentie Netwerken

Europese Referentie Netwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken waarbij zorgaanbieders uit heel Europa betrokken zijn. Alleen artsen en onderzoekers met een hoog expertiseniveau op het gebied van zeldzame of complexe aandoeningen worden toegelaten en komen hierin samen. De ERN’s richten zich alleen op zeldzame en/of complexe ziekten waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en concentratie van kennis en middelen nodig zijn. Het doel is het verbeteren van de diagnostiek, behandeling, kennis en zorg voor patiënten met zeldzame ziekten.

Meer kennis, accuratere diagnose

De ERN’s hebben meerwaarde voor de behandeling van onze patiënten met diverse zeldzame aandoeningen. Door kennis en expertise die verspreid is over verschillende landen te bundelen, kunnen de ERN’s zorgverleners toegang verschaffen tot een veel grotere bron van expertise. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling voor hun specifieke aandoening; in een virtuele adviesraad van medische specialisten uit verschillende disciplines wordt samengewerkt aan digitaal grensoverschrijdend multidisciplinair overleg. Op die manier kunnen patiënten via de ERN’s vaker en sneller toegang krijgen tot de beste expertise en zorg. 

Daarnaast bieden de ERN’s een platform voor wetenschappelijk onderzoek, opleiding, training en innovatie. Zo worden gezamenlijke onderzoeksregisters opgezet, worden webinars en opleidingscurricula aangeboden, en is deelname aan ERN’s van voordeel voor het aantrekken van (onderzoek)subsidies.

Van 14 naar 18 ERN’s

De 4 ERN’s die hierboven genoemd zijn, zijn ‘nieuw’ voor het Radboudumc. Hiermee is de aansluiting van het Radboudumc uitgebreid van 14 naar 18 ERN’s. Ons umc krijgt hiermee toegang tot een nóg grotere bron van kennis en expertise binnen Europa; dit is een belangrijke stap in het aanpakken van zeldzame ziekten.

Voor Nederland geldt dat alleen door het ministerie van VWS erkende expertisecentra zeldzame aandoeningen als lid bij een ERN kunnen aansluiten. Daarnaast moet aan specifieke – door de EU vastgestelde – voorwaarden worden voldaan om toegelaten te kunnen worden tot een ERN.

In totaal zijn er 24 thematische Europese referentienetwerken. Deze 24 ERN’s zijn gespecialiseerd in diverse aandoeningen zoals botziekten, kinderkanker en immuunziekten. Twee van deze netwerken worden gecoördineerd vanuit het Radboudumc, namelijk ERN GENTURIS en ERN eUROGEN.

Meer informatie vind je op de intranetpagina ‘Radboudumc Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) en deelname aan Europese Referentie Netwerken (ERN’s).
 

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen