Ernst huid- en haarziekten van 1 miljoen Nederlanders sterk onderschat Door Redactie Medicalfacts/ Janine Budding - 18 november 20170647 Deel op Facebook Tweet op Twitter hand, magnifying glass and skin Barrières en schaamte bij patiënten doorbreken Huid- en haarziekten verpesten het leven van ruim 1 miljoen Nederlanders en drijft hen soms tot wanhoop. Het is belangrijk om patiënten een hart onder de riem te steken, maar ook om de schaamte te doorbreken. Huidziekten zijn vaak ingrijpend. Naast fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, hebben patiënten vaak ook psychische klachten. Met ‘Happy met je huid’ wil HPN het zelfbewustzijn van huidpatiënten in Nederland vergroten en tegelijkertijd aandacht vragen voor de ernst en impact van huidziekten. Onderschat probleem In Nederland heeft 1 op de 15 mensen een chronische huid- of haarziekte. De impact op hun leven is bijzonder groot. Naast lichamelijke gevolgen die patiënten ervaren – zoals jeuk en pijnlijke plekken – zijn er ook psychosociale gevolgen door schaamte, pesten, en problemen op de arbeidsmarkt. Het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord. Chris Westerlaken, voorzitter van HPN en zelf huidpatiënt: “De schaamte wordt vaak versterkt vanwege het feit dat de omgeving vaak afwijzend en negatief reageert op mensen met een zichtbare huidziekte, bijvoorbeeld op het strand, op het terras of op straat. We willen door het creëren van meer bewustzijn onder de bevolking meer erkenning voor mensen met een huidziekte.” HPN wil daarmee ook barrières voor patiënten doorbreken, zoals seksualiteit en schaamte. Daarom staat het festival in het teken van verbinding: het ontmoeten van lotgenoten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. Westerlaken: “Zo willen we huidpatiënten en hun naasten informeren over manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren en hopen we ook dat betrokkenen elkaar kunnen stimuleren en inspireren.” Voeding, schaamte en seksualiteit Tijdens het festival staat ‘Positieve Gezondheid’ centraal: gezondheid dient niet te worden gezien als de af- of aanwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. De dag wordt verder aan de hand van drie thema’s ingevuld: Huid & Voeding, Huid & Schaamte en Huid & Seksualiteit. Deze thema’s zijn erg bepalend voor de kwaliteit van leven van patiënten. Onder andere workshops flirten, lezingen over huid en seksualiteit, het Lotgenotencafé en een professionele photoshoot worden gehouden op het festival. De workshops helpen patiënten en hun naasten om met chronische huidaandoeningen om te gaan. Huidhelden Tijdens het festival, georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten en het Huidfonds, wordt de campagne ‘Huidhelden in beeld’ gelanceerd. De publiekscampagne ‘Huidhelden’ van het Huidfonds richt zich op acceptatie van de huid en bevat verhalen van inspirerende mensen die leven met een huid die ‘anders’ is. Één van hen is Chris Westerlaken: “Het belangrijkste streven is een samenleving waarin mensen – ongeacht hun huid – zelfverzekerd en positief zijn, over zichzelf en elkaar”.

Behandelaars voor patiënten met huidkanker werken steeds slimmer samen’

Array

Vrijdag 4 februari is het Wereldkankerdag. Deze dag is bedoeld om bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen.

De standaardzorg voor patiënten met gevorderd en uitgezaaid melanoom (huidkanker) is volop in ontwikkeling. Er wordt steeds meer samengewerkt, op regionaal gebied en landelijk. Tussen behandelaars onderling is er meer samenwerking, en tussen algemene ziekenhuizen en academische ziekenhuizen.

Daarnaast worden de verschillende vormen van systemische behandeling – behandeling die het hele lichaam bereikt – steeds slimmer en op de juiste momenten ingezet. Bovendien is er meer samenspel van de juiste diagnostiek, verschillende stappen in de chirurgische behandelingen, bestraling van uitzaaiingen en systeemtherapie.

Het streven is naar continue vooruitgang in de zorg en in de uitkomsten voor melanoom-patiënten. Ik denk dat patiënten het ook steeds vaker als ziekenhuis-overstijgende ketenzorg zien, althans ik hoop het.

Djura Piersma is internist-oncoloog bij Medisch Spectrum Twente.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen