Patientempowerment

Voor jongere met epilepsie is de weg naar volwassenheid lang

De pubertijd en fase van adolescentie is voor bijna niemand eenvoudig; laat staan wanneer een kind ook (therapieresistente) epilepsie heeft. Kinderen die het extra gewicht dragen van deze aandoening, lopen het gevaar in de transitiefase van kind naar jongvolwassene te ‘verdwalen’. Vergeleken met andere kinderen hebben zij te maken met extra risicofactoren. Specifieke ondersteuning in […]

Lees Meer

Patiënten bepalen prioriteiten in behandeling FSHD

Spierziekten Nederland en het FSHD Expertisecentrum hebben gezamenlijk de behandelrichtlijn voor de spierziekte FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) opgesteld. Het bijzondere in de werkwijze was dat de patiënten hebben bepaald welke vijf onderwerpen een plaats in de richtlijn moesten krijgen. Hiermee is een compacte richtlijn tot stand gekomen, die direct aansluit bij de behoeften van de patiënt.

Lees Meer