Duchenne-mok

Vanaf vrijdag is-ie op verschillende plaatsen te koop in Chaam, de ‘Duchenne-mok’. De beker is het resultaat van een bijzondere samenwerking tussen de keramiste Lorraine Schenk en de 10-jarige scholier Jarell Paulissen, beiden uit Chaam. En beiden hopen dat de Duchenne-beker straks op talrijke plaatsen aan de mond zal worden gezet. „Want de opbrengst van de verkoop komt geheel ten goede aan de Stichting Duchenne Parent Project, een organisatie die het doen van onderzoek naar deze ziekte probeert te stimuleren“, zegt Lorraine Schenk.

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame ziekte. Vrijwel uitsluitend jongens lijden aan deze ziekte. „Het gaat om ongeveer 24 op de honderdduizend jongens en Jarell is een van hen“, vertelt Lorraine. „En zoals je wel vaker hoort bij zeldzame ziektes, is ook voor deze ziekte maar weinig geld beschikbaar voor onderzoek naar het ontstaan ervan. Het leek me daarom een goed idee om iets voor deze stichting te doen rond de opening van mijn nieuwe atelier Stoker en Raddraaier hier in Chaam.“

Dat zij bij dat ‘iets’ Jarell betrok lag direct voor de hand, vanwege zijn tekentalent. „Want ondanks de ziekte kan Jarell ontzettend leuk tekenen. Hij is heel creatief, heeft veel fantasie en de ambitie om zelf kunstenaar te worden. Het leek me daarom een leuk idee om hem een tekening te laten maken voor op een mok en die te verkopen voor het goede doel. De enige beperking die ik Jarell heb opgelegd heeft met het logo van de Stichting Duchenne te maken, een zogenaamd stokpoppetje in het rood. Verder mocht hij zijn fantasie de vrije loop laten. En het resultaat is prachtig.“

Dat laatste is de reden, dat de mok nu op veel bredere schaal aan de man gebracht wordt dan aanvankelijk de bedoeling was. „Eerst wilde ik ‘m alleen op de school van Jarell proberen te slijten, basisschool De Driesprong. Maar de reacties op het resultaat waren zo positief, dat de mok straks op meerdere plaatsen te koop zal zijn“.

Jarell zal zelf de eerste Duchenne-mok donderdagavond om 19.30 uur aan burgemeester Harrie Nuijten overhandigen.

Vanaf 2 september is de mok verkrijgbaar bij bloemisterij De Binderije, Woonwinkel Dono’s en het atelier van Lorraine Schenk aan de Gilzeweg 30B in Chaam.
Bron: BN De Stem

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.