zeldzame ziekte

Anne-Miek Vroom wint Zeldzame Engel Award voor haar inzet voor mensen met een zeldzame ziekte

Anne-Miek Vroom, directeur van Stichting IKONE, nam de prijs zaterdag in ontvangst tijdens de zeldzame ziektedag in Arnhem. De Zeldzame Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen. Anne-Miek Vroom kreeg de prijs vanwege de unieke combinatie van professionaliteit en […]

Lees Meer

Falend subsidiebeleid minimaliseert belangen zeldzame ziektes

Vanaf januari 2013 is de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland één van de vouchergevers in een project dat met subsidie van het ministerie van VWS is opgezet. Inmiddels is het de deelnemende patiëntenorganisaties, die allen patiënten vertegenwoordigen met een zeldzame ziekte, duidelijk dat het subsidiebeleid het mogelijk (b)lijkt te maken dat één van de deelnemende organisaties het project ‘VeStPa’ (Versterking […]

Lees Meer