zeldzame ziekten

Zeldzame Engel Award voor LUMC’er Philomeen Weijenborg in Categorie: Medicus of Wetenschapper #zeldzameziekten

Gynaecoloog Philomeen Weijenborg van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft op dinsdag 28 februari de Zeldzame Engel Award gekregen in de categorie Medicus of Wetenschapper. Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt door de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Weijenborg krijgt de award omdat ze zich als medicus inzet voor vrouwen die zijn geboren zonder […]

Lees Meer

ZZF.nl komt binnenkort met innovatieve en gesponsorde campagne naar #zeldzameziekten

[email protected] – Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame ziekte. ZZF zet in op fondsenwerving voor onderzoek naar zeldzame ziekten op een eigentijdse manier. De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds […]

Lees Meer

Aandacht voor onderzoek naar zeldzame ziekten hard nodig via @zeldzameziekten #zeldzameziekten

Vandaag is het Nationale Zeldzameziektendag. Een dag met extra aandacht voor zeldzame aandoeningen en vooral ook naar de behoefte naar onderzoek naar zeldzame ziekten. In Nederland hebben ongeveer een miljoen mensen een zeldzame aandoening. Toch is er weinig aandacht voor financiering van onderzoek naar zeldzame ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor mensen met […]

Lees Meer

Expertise Erasmus MC erkend

De Europese Unie heeft de komst bevestigd van 23 referentienetwerken voor zeldzame ziekten. Het Erasmus MC is betrokken bij 17 ervan, het hoogste aantal van alle Europese zorginstellingen.

Lees Meer

LUMC coördineert groot Europees netwerk voor betere zorg bij zeldzame ziekten

De zorg en expertise bij zeldzame ziekten is vaak geconcentreerd in een aantal medische centra per land. Niet iedere patiënt in de EU heeft hierdoor toegang tot de beste zorg. De Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten die ongelijkheid gaan aanpakken. Het LUMC wordt coördinerend centrum van het grootste ERN, het netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN), […]

Lees Meer