zeldzame ziekten

Denk door. Denk aan porfyrie

Voor de hand liggend…. of (toch niet)? Porfyriepatiënten uit de hele wereld bundelen vandaag hun krachten in de strijd tegen de foutieve diagnosticering van deze verwoestende zeldzame aandoening Het Zwitserse Luzern is op 18 mei 2013 het toneel van de Derde Internationale Dag voor Porfyriepatiënten. Op deze dag komen patiënten uit de hele wereld bij […]

Lees Meer

Hulpverleners weten weinig over zeldzame aandoeningen

De oplossing: de patiënt als informatiedrager Er is steeds meer bekend is over de behandeling van zeldzame ziekten, maar die kennis komt vaak niet veel verder dan de superspecialisten in academische centra. Wanneer mensen met een zeldzame ziekte een beroep doen op huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundig, dan weten deze vaak niet hoe te handelen – […]

Lees Meer