Inventarisatie problemen van mensen met dementie op jonge leeftijd

0
264

De onderzoekers Deliane van Vliet (1981) en Christian Bakker (1974) zijn beide psycholoog en doen sinds 2007 onderzoek om de zorg voor jong dementerenden en hun naasten te verbeteren. Ze hebben echter een eigen invalshoek. Van Vliet is erg geïnteresseerd in de relatie tussen hersenen en gedrag. In haar carrière deed ze eerder onderzoek naar het geheugen van mensen met epilepsie.
Bakker’s hart ligt bij de dementiezorg. Sinds 1999 werkt hij als psycholoog met mensen met dementie. Momenteel is hij werkzaam als psycholoog bij het Expertisecentrum voor jonge mensen met dementie in Den Haag.

Onderzoek
Van Vliet en Bakker werken aan het onderzoek “Needs in Young onset Dementia” waarbij ze de problemen van jong dementerenden en hun naasten in kaart brengen.
Van Vliet: ‘Deze groep krijgt voor het 65e levensjaar al met dementie te maken. Sommige zijn zelfs nog geen 50! Ze staan middenin het leven. Ze werken en moeten kinderen opvoeden. Een hele andere situatie en dus problemen dan oudere mensen met dementie.’ Bakker vult aan: ‘Er is echter nog maar weinig bekend over de problemen van deze groep.’

Meetmethode
Gedurende 2 jaar volgen de onderzoekers 215 jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. Om het half jaar bezoeken de onderzoekers de deelnemers in de thuissituatie. De persoon met dementie doet een aantal opdrachten om onder andere te bepalen hoe goed het geheugen werkt. Verder worden zowel de jong dementerenden als de mantelzorgers geïnterviewd en vullen ze vragenlijsten in. De onderzoekers brengen hiermee de problemen in kaart. Bakker: ‘Dit doen we bij zowel de patient als de mantelzorger om beide kanten van het verhaal te achterhalen.’ Tijdens de interviews vragen de onderzoekers de mantelzorger bijvoorbeeld hoe goed deze de zorg aan kan en vragen de persoon met dementie zijn kwaliteit van leven te beoordelen. Kinderen kunnen ook meedoen aan het onderzoek. De onderzoekers vragen hen bijvoorbeeld hoe de gezinsrelaties veranderd zijn na de diagnose.

Resultaten
De eerste resultaten van de studie zijn bekend. Uit interviews met mantelzorgers blijkt dat de zorg voor mensen met dementie nog niet aangepast is aan relatief jonge mensen met dementie. ‘Een belangrijke reden hiervoor is dat het bijna twee jaar langer duurt voordat jong dementerenden een diagnose ontvangen, dan personen die op oudere leeftijd dementie krijgen. Hierdoor kan het zorgtraject niet snel op gang komen,’ zegt van Vliet. ‘Een verklaring voor deze late diagnose is het niet tijdig herkennen van symptomen van dementie. In 82% van de gevallen herkende de mantelzorgers de symptomen van dementie niet. Daarnaast ervaarden 21 % van de mantelzorgers het als een probleem dat de huisarts hen niet meteen doorverwees. Ook werd er in 45 % van de gevallen eerst een andere diagnose dan dementie gesteld, zoals een burnout.’

Doordat het zorgtraject pas laat op gang komt, hebben de gedragsveranderingen meer impact op het dagelijkse leven van de patient en zijn naasten. Bakker: ‘Conflicten tussen partners kwamen frequent voor. Ook kinderen die nog thuis woonden en in hun puberteit waren, hadden vaker een gespannen relatie met hun dementerende ouder. Jong dementerenden kwamen bovendien vaak in conflict met hun werkgever. Dit leidde soms zelfs tot ontslag, wat de nodige financiele consequenties had voor de gezinnen.’

Toekomst
‘Hoewel er in de gezondheidszorg toenemend aandacht is voor jong dementerende mensen, zijn de meeste zorgvoorzieningen vooral gericht op ouderen. Met ons onderzoek hopen we bij te dragen aan de ontwikkeling van passende zorg voor jong dementerenden’, zegt Bakker. ‘Dit doen we door adviezen te geven aan instellingen die zorg bieden aan deze bijzondere doelgroep. Ook geven we voorlichting aan bedrijf- en verzekeringsartsen over de gevolgen van de ziekte voor de werksituatie van zowel degene met dementie als diens mantelzorgers.’

Bron: Alzheimer Nederland