Zorg 3.0 heeft de toekomst

Geen valide aanklacht tegen Zorg 2.0
Een anekdote. Op een heldere nacht hadden mannen uit een dorp bovenaan de berg, een kind gestolen uit het dorp van mensen die onderaan de berg woonden. De radeloze moeder was in alle staten, de dorpsbewoners waren diep geschokt en verontwaardigd. Nog diezelfde ochtend vertrok er een groep sterke mannen om de berg te bedwingen en het kind terug te halen. Een dag verstreek en tegen de avond kwamen ze allen terug, met lege handen. De berg beklimmen was te zwaar, de wind te scherp en de lucht te ijl. De volgende dag probeerden de mannen het nog eens. Maar hoe sterk ze ook waren, hoe graag ze ook wilden, aan het eind van de tweede dag stonden ze weer in het dorp. Zonder kind. ‘Morgen proberen we het nog eens,’ beloofden ze de hopeloze moeder van het kind. ‘Het is nu gewoon te zwaar.’ Maar toen de mannen op de derde dag bijna halverwege de berg waren geklommen, moesten ze de verbazing van hun leven trotseren. Boven hen zagen ze een gestalte de berg afdalen.

Het was een tenger persoon die zich met één arm aan de berg vasthield, en in de andere arm een bundel droeg. Het was de moeder, mèt haar kind. ‘Hoe is dat mogelijk!’ riepen ze allen toen de moeder hen bereikte. ‘Wij zijn zoveel sterker dan jij en tot nu toe kwamen we nauwelijks halverwege de berg!’ De moeder haalde haar schouders op en antwoordde; ‘Het was ook niet jullie kind.’

Patientgecentreerde zorg
Deze anekdote komt uit de bestseller Chicken Soup for the Mother’s Soul en de reden dat ik het stuk aanhaal is omdat het in één vaart vergelijkend vertelt wat de elementaire achtergrond van patientgecentreerde zorg en Colaborative Care is, namelijk dat de wil tot genezen het grootst is bij de patient, niet bij de arts. Simpelweg omdat het zijn of haar ziekte en leven is.

Een groot onderdeel van de discussie rondom Zorg 2.0 is de fundamentele wens en het recht op eigenaarschap over een diagnose of ziekte, om inspraak, en het recht van patienten om te kiezen voor een experimentele of juist beproefde behandelmethode. De ontwikkelingen in de techniek waardoor mensen digitale data kunnen uitwisselen en het open karakter van social media faciliteert in deze fundamentele wensen en rechten. eHealth is geen service van het ziekenhuis, het is een revolutie.

Dat niet iedereen gebruik wil of kan maken van de mogelijkheden om met andere patienten of artsen kennis uit te wisselen, is niet relevant in de discussie over patientgecentreerde zorg. Hetzelfde zien we ook bij electorale democratie: niet iedereen stemt. Sommige stemmen blanco, de één stemt in protest, de ander in volle overtuiging en een laatste geeft een machtiging af. Dat er mensen zijn die niet willen stemmen is geen valide grond waarop men het stemrecht kan afschaffen. Dat geldt ook voor de ontwikkelingen in de zorg: dat niet iedere patient zijn ziekte in eigen hand zal of kan nemen, is geen valide aanklacht tegen zorg 2.0. Het gaat om de erkenning, acceptatie en begeleiding van patient 2.0 die, heel terecht, gewoon een andere medicus zoekt als arts 1.0 hem of haar niet serieus neemt.

Lorenzo Odone
Waar ePatient Dave als casus wellicht te kort schiet omdat zijn ziekte veelvoorkomend is – de behandeling was overigens relatief ongebruikelijk – is Lorenzo Odone een lichtender voorbeeld van eigenaarschap over een ziekte. Niet alleen overkwamen de ouders van Lorenzo – die aan de zeldzame stofwisselingsziekte Adrenoleukodystrofie leed – het medische jargon, maar zij waren initiatiefnemer van de ontwikkeling van het preparaat Lorenzo’s Oil waarvan de werking in 2002 wetenschappelijke erkenning kreeg.[1] De vader van Lorenzo Odone kreeg voor zijn verdiensten een medische bul en het verhaal inspireerde duizenden mensen en patienten, net zoals ePatient Dave dat vandaag de dag doet.

Wil tot compenseren
Naast de wil tot genezen, bestaat de ontwikkeling van patientgecentreerde zorg ook uit de erkenning van de wil tot compenseren. Neuroloog Bas Bloem is een bezield pleitbezorger van deze kennisontwikkeling in het Parkinsonbereik. ‘Eigenlijk bestaan er twee vormen van compensatie,’ schrijft de neuroloog in zijn blog van 30 juni jl.[2]‘De eerste vorm is een gedragsmatige aanpassing, en betreft een bewuste aanpassing van het beweegpatroon. De tweede vorm is een automatische aanpassing die plaatsvindt in de hersenen (…)’ Maar waar Bas Bloem vooral op stuurt, is het begeleiden door de arts van de patient in het compenseren van een ziekte, en daarmee het dragelijk maken van een ziekte. Het dragelijk maken van een ziekte is immers de raison d’être van de arts. En het feit dat de modus operandi zich (de afgelopen vierhonderd jaar) continu ontwikkelt, biedt ook geen vruchtbare grond voor een aanklacht.

Zorg 3.0
Voor de angst dat medisch specialisten overladen zullen worden met lastige 2.0 patienten is eveneens geen reden. Ten eerste is de 2.0 patient op zoek naar een 2.0 arts. Ten tweede staat het de 1.0 arts (vooralsnog) vrij om de 2.0 patient door te verwijzen naar een behandelaar die beter aansluit bij de wensen van de patient. Dat arts en patient 3.0 al voor de Nederlandse muziek uitlopen is ook geen nieuws. Instituten als het Amerikaanse Kaiser Permanente[3] tonen aan en leveren het bewijs dat Health Maintenance de toekomst heeft.

Grote ICT bedrijven werken continu aan de ontwikkeling van domotica, waardoor chronisch zieke babyboomers primair kunnen terugvallen naar een controlerend kader binnen de eerstelijnszorg. Maar belangrijker nog is de verregaande ontwikkeling van preventieve geneeskunde en de mogelijkheid om via het familieEPD[4] verbanden te leggen tussen medische dossiers van familieleden en risico-inventarisaties te maken over erfelijke aandoeningen.

Kortom, Zorg 3.0 heeft de toekomst. Niet in het minst omdat 3.0 als secundair doel heeft om de patientflow te optimaliseren en de belasting van de arts te minimaliseren. Zo komt er weer ruimte voor experimentele geneeskunde: rocking science die het leven van duizenden kan en zal veranderen. Daarvoor zijn grote artsen nodig, maar vooral ook grote patienten, Zoals Lorenzo Odone en ePatient Dave.

Door Jolanda Clement

@JolandaClement op Twitter

Jolanda Clement