Reumapatient kampt naast pijn en vermoeidheid met onbegrip

Reumapatienten die in hun omgeving meer onbegrip ervaren, geven vaker aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Daarmee is onbegrip volgens psychologe Marianne Kool een onderbelicht en zorgwekkend probleem bij patienten met reumatische aandoeningen. Kool promoveert 9 maart aan de Universiteit Utrecht.

Reuma wordt gekenmerkt door pijn, vermoeidheid en bijkomende fysieke beperkingen door ontstekingen en afname van kraakbeen. Naast dergelijke symptomen blijken vele patienten met reuma ook nog eens aan te lopen tegen onbegrip. Kool: “Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbare symptomen. Door die onzichtbaarheid kan de omgeving niet goed inschatten hoeveel last iemand heeft. Hoe minder zichtbaar de symptomen en de oorzaak van de aandoening is, hoe meer onbegrip dit lijkt op te roepen.”

Betutteling en ongevraagd advies
Kool schrijft dat patienten met reuma vooral onbegrip ervaren van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en familie. Dat onbegrip uit zich op vele manieren. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat een patient zich aanstelt. Anderen betuttelen de patient of geven ongevraagd advies zoals “je moet er gewoon mee leren leven” of “als je niet beweegt dan heb je geen last van de reuma”. Onbegrip is dus meer dan alleen maar het uitblijven van steunende en begripvolle reacties. Het gaat ook om negatieve reacties, zoals afwijzen en niet erkennen van de ernst of het bemoederen van de patient. Onbegrip van de partner, artsen en andere werkers in de gezondheidszorg komt minder voor.

Meer onbegrip, meer pijn
De patienten die meer onbegrip ervaren, geven tevens aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Kool: “Mogelijk bemoeilijkt onbegrip een goede omgang met de ziekte.” Deze patienten trekken zich eerder terug, voelen zich eenzamer en hebben minder vertrouwen in de omgeving. Het is daarom belangrijk dat mensen in de omgeving begrip en steun tonen. “Een open, meelevende en behulpzame houding van de omgeving kan de patient net dat steuntje in de rug geven om te blijven werken, sociale activiteiten te ondernemen en thuis het huishouden draaiende te houden.”

Reumafonds
Het Reumafonds financierde het onderzoek van Marianne Kool. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur: “We weten dat door goede behandelingen de gevolgen van reuma minder zichtbaar zijn geworden. Minder vergroeiingen, weinig rolstoelen. Toch zijn symptomen zoals pijn en moeheid nog wèl aanwezig. En dat weet de omgeving van een reumapatient niet altijd. Kools onderzoek toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor mensen met reuma, met name voor patienten met fibromyalgie. Het Reumafonds vraagt begrip voor onbegrip en streeft er naar om de sociale gevolgen van reuma zichtbaar te maken.”

Bron: UU

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.