Privacybescherming medisch-wetenschappelijk onderzoek geeft geen ruimte voor justitiële opsporing

In de wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen staat dat onderzoekers de privacy van proefpersonen zoveel mogelijk moeten beschermen. Het recht op privacy is tevens vastgelegd in de Wet Persoonsregistraties en de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. De plannen van Schippers druisen keihard in op dit principe. Met de plannen wordt in een klap de haalbaarheid van Wetenschappelijk onderzoek op mensen teniet gedaan. Heeft minister Schipper er al eens aan gedacht om het geknipte haar bij kappers door politie te laten ophalen voor onderzoek door het NFI?

Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen dienen de te verzamelen gegevens samen te hangen met de in het protocol vastgelegde onderzoeksvraagstelling en dan is nooit ruimte voor justitie om de verkregen gegevens en materiaal te misbruiken ten behoeve van de opsporing van slechts een kleine groep zware criminelen. Proefpersonen zullen dan nooit meer een weloverwogen keus kunnen maken deel te nemen aan onderzoek. Met het DNA voorstel van Schippers wordt het volslagen onduidelijk aan wie er allemaal toestemming wordt verleend het van jou verkregen materiaal te gebruiken en voor welk doel. We mogen nooit instemmen met deze volslagen waanzinnige ideeen van een minister om DNA van proefpersonen ook te gebruiken voor een andere doelen dan voor het onderzoek in het kader waarvan ze zijn verkregen. De gegevens dienen adequaat te worden beveiligd, en gecodeerde opslag mag, wat mij betreft, nooit meer gekoppeld zijn aan een persoon zodat ze niet meer gebruikt kunnen worden voor opsporingsdoeleinden.

Wanneer onderzoeksgegevens zodanig zijn bewerkt dat ze niet meer tot de proefpersoon herleidbaar zijn, vervalt hen inzagerecht en dus ook die voor Justitie. En dat moet wat mij betreft zo blijven. Mocht het ooit komen tot dit bizarre voorstel, dan moet de proefpersoon gebruik kunnen maken van een vernietigingsrecht.

Heeft minister Schippers dan geen enkel idee dat er in een gedragscode voor de privacybescherming bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen is er nooit ruimte voor justitiele opsporing? Het oplaten van de proefballon is wat mij betreft voldoende voor civielrechtelijke consequenties. Van de identiteit van proefpersonen blijft je af!

Janine Budding

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.