Schande en schaamte: DSD in Indonesië

Twee Indonesische onderzoekers promoveren woensdag 15 januari in het Erasmus MC gelijktijdig op het onderwerp ‘disorders of sex development’ in Indonesië. Bij disorders of sex development, ook wel afgekort als DSD, is de aanleg van de geslachtsorganen afwijkend verlopen. Hierdoor is het geslacht van een kind niet goed vast te stellen.

Achmad Zulfa Juniarto en Annastasia Ediati

Waarom is hier onderzoek naar nodig?
Juniarto: In Indonesië is DSD niet zo bekend. Er rust een taboe op en patiënten en hun familieleden hebben last van schaamtegevoelens. Ook artsen en verpleegkundigen weten er meestal geen raad mee. DSD is echter helemaal niet zo zeldzaam als wij dachten: het komt even vaak voor als in westerse landen. Patiënten kunnen er een leven lang onder gebukt gaan.”

Wat betekent deze aandoening voor een Indonesische patiënt?
Ediati: “Van de 118 Indonesische DSD-patiënten uit onze onderzoeksgroep zijn de meesten hiervoor nooit medisch behandeld. Bij jonge kinderen is vaak alleen het geslachtsdeel afwijkend. Dat kan nog goed worden verborgen.

Zodra zij in de puberteit komen, ontwikkelen de secundaire geslachtskenmerken zich. Meisjes die baardgroei of jongens die borsten krijgen, kunnen dit niet gemakkelijk meer verhullen. Hierdoor ontstaan sociale en psychologische problemen: ze worden uitgelachen of vermeden, zijn ongelukkig met hun uiterlijk en durven geen relaties aan te gaan.”

Wat wilt u met het onderzoek bereiken?
Ediati: “Een zo vroeg mogelijke herkenning van DSD, zodat patiënten en hun familieleden weten wat ze kunnen verwachten in de toekomst. De behandeling van deze patiënten moet niet alleen bestaan uit medisch ingrijpen, maar ook uit psychologische begeleiding, die soms in meerdere levensfasen nodig is.

Juniarto: “We hopen dat deze aandoeningen aan bekendheid winnen, zodat meer patiënten medische zorg zoeken. Daarnaast moeten er belangrijke medicijnen beschikbaar komen, zoals hydrocortison. Die staan op de lijst van WHO’s meest essentiële medicijnen, maar zijn in Indonesië niet verkrijgbaar.

Op woensdagmiddag 15 januari is er een minisymposium in het Onderwijscentrum over DSD.

De volledige proefschriften:

• Disorders of Sex Development in Indonesia: Natural course and the implications of a stepwise multidisciplinary approach van Achmad Zulfa Juniarto.
• Disorders of Sex Development in Indonesia: The course of psychological development in late identified patients van Annastasia Ediati.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.