Hare Majesteit Koningin Máxima neemt op Wereld MS Dag Nederlandse MS-Atlas in ontvangst
ArrayMS-treintour van Wolter Kroes en beursgong schaatsbroers Mulder oproep voor meer MS-onderzoek
Op 28 mei, Wereld MS Dag, neemt Hare Majesteit Koningin Máxima bij Stichting MS Research in Voorschoten de eerste Nederlandse uitgave van de Internationale MS-Atlas in ontvangst. Ook laten op deze dag olympische schaatsbroers Michel en Ronald Mulder, volkszanger Wolter Kroes en tal van medici, politici, patiënten en ‘ambassadeurs’ van de Stichting MS Research iedereen in Nederland weten dat er meer geld nodig is voor onderzoek naar multiple sclerose (MS). De oorzaak van MS is nog niet bekend en daardoor is deze ziekte nog steeds niet te genezen. Daarom is meer onderzoek nodig. Om hier aandacht voor te vragen luiden de schaatsbroers Mulder de beursgong, bezoekt Wolter Kroes binnen 24 uur per trein alle provincies en zingt zijn WK-lied op stations. Ook wordt het publiek opgeroepen ‘MS’ te sms-en naar 4333 en daarmee automatisch 3 euro per bericht te doneren.
Het is de eerste keer dat een tweeling de beursgong luidt. Daarmee geven de broers de officiële aftrap van de Nederlandse editie van Wereld MS Dag, die in meer dan 70 landen ter wereld wordt georganiseerd. Vanaf dat moment mogen de Mulder broers zich ook officieel ambassadeurs van de Stichting MS Research noemen.
Treintour Wolter Kroes met optredens WK-lied
Zij zijn niet de enigen die op Wereld MS Dag het publiek om hulp vragen de MS-puzzel op te lossen. Wolter Kroes, ook ambassadeur van de Stichting MS Research, bezoekt binnen 24 uur alle 12 provincies per trein, verzorgt optredens op een aantal stations en deelt gratis jeugdboeken over MS uit.
Presentatie Internationale MS-Atlas
Tegelijkertijd wordt tijdens een MS-seminar bij de Stichting MS Research in Voorschoten de eerste Nederlandse uitgave van de Internationale MS-Atlas overhandigd aan Hare Majesteit Koningin Máxima. In deze MS-Atlas zijn nieuwe feiten en cijfers over MS in Nederland en in de wereld in kaart gebracht.
Grillige ziekte met uitvalsverschijnselen van het lichaam
In Nederland hebben ca. 17.000 mensen MS, wereldwijd zijn dat er 2,5 miljoen. De diagnose wordt het meest gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar en komt 2 keer zo vaak voor bij vrouwen. Ook komt de ziekte vaker voor in Europese landen dan in landen die dichtbij de evenaar liggen. Bij MS ontstaan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel waardoor het lichaam uitvalsverschijnselen krijgt, zoals krachtverlies, blindheid, extreme moeheid of geheugenproblemen. Het verloop van de ziekte is grillig en onzeker, waardoor MS ook erg belastend is voor de directe omgeving van MS-patiënten.
Onderzoek maakt het verschil
De ziekte is vooralsnog niet te stoppen omdat de oorzaak niet bekend is. Onderzoek is de sleutel om MS de wereld uit te helpen. Stichting MS Research is in ons land de grootste financier van wetenschappelijk MS-onderzoek, dankzij ieders bijdrage. Als resultaat van dit onderzoek begrijpen wetenschappers de puzzel die MS is steeds beter, maar er zijn nog genoeg ontbrekende stukjes. Sinds 1990 kunnen MS-onderzoekers gebruik maken van de MS-Hersenbank, die financieel mogelijk wordt gemaakt door MS Research. De MS-Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van mensen met en zonder MS die een speciaal donorcodicil hebben getekend. Dit hersenmateriaal wordt beschikbaar gesteld aan MS-onderzoekers en maakt het hen mogelijk om het ziekteproces beter te onderzoeken.
Ook de ontwikkeling van MRI-techniek (magnetic resonance imaging) en de beschikbaarheid van MRI-scans in ziekenhuizen is zeer belangrijk geweest voor onderzoek naar MS. Met behulp van MRI-scans en een neuro-radioloog is het tegenwoordig mogelijk beter de diagnose MS te stellen. Verder heeft onderzoek geleid tot nieuwe inzichten rond cognitieve revalidatie. Vroeger dacht men dat de lichamelijke en ook geestelijke invalidatie bij MS alleen maar voortschrijdt. Echter, de cognitie ofwel ‘het leer- en denkvermogen’ blijkt mogelijk te revalideren en kan dus wellicht langer (goed) blijven functioneren. Sinds kort wordt het cognitieve revalidatie-onderzoek in de praktijk gebracht voor de eerste MS-patiënten in Nederland.
Over Stichting MS Research
Sinds de oprichting in 1980 is het structureel financieren van onderzoek het hoofddoel van de Stichting, naast het geven van voorlichting en het bevorderen van optimale MS-zorg. Het kost €50.000 euro per jaar om één wetenschapper een jaar lang onderzoek naar MS te laten doen en in de afgelopen 33 jaar heeft Stichting MS Research in totaal meer dan 50 miljoen euro toegekend aan 291 onderzoeksprojecten. Dankzij deze steun is het aantal onderzoekers dat zich met MS bezighoudt in de afgelopen jaren flink gegroeid. Daarnaast biedt MS Research programmasubsidies die vier jaar lang een structurele ondersteuning vormen voor MS-centra verbonden aan universitair medische centra. MS-centra die in Nederland momenteel subsidie ontvangen zijn: het VUmc MS Centrum in Amsterdam, ErasMS in Rotterdam en MS Centrum Noord-Nederland in Groningen. Uiteindelijk hoopt MS Research zichzelf op te kunnen opheffen, als over pakweg 20 à 25 jaar de puzzel van MS daadwerkelijk is opgelost.
Samen sterk
Op internationaal niveau werkt Stichting MS Research samen met de MS International Federation. Binnen deze organisatie werken 44 landen samen. Belangrijke initiatieven zijn bijvoorbeeld de MS-Atlas (in samenwerking met de WHO) en de Alliance for Progressive MS. Op nationaal niveau werkt de Stichting nauw samen met de patiëntenvereniging MS Vereniging Nederland. De helft van alle mensen met MS in Nederland is lid van deze vereniging. Samen met hen en ruim 350 vrijwilligers beïnvloeden zij beleid en uitvoering van MS-zorg in Nederland in gesprek met o.a. zorgverzekeraars, beleidsmakers, werkgevers, onderzoekers en zorgverleners. Daarnaast brengen zij mensen met MS met elkaar in contact via een landelijk netwerk van regionale werkgroepen.
Bron:
