Mensen onderbreken vaak eigenhandig hun behandeling tegen de kanker als gevolg van deze bijwerkingen

0
1841

Een enorme vooruitgang is geboekt in de diagnostiek en behandeling van kanker. Dit resulteert in een verhoogde overlevingskans. De vooruitgang in de behandeling omvat het toenemende gebruik van ‘gerichte’ therapieën, een recente aanvulling op het assortiment van systemische behandelingen tegen kanker. Nieuwe gerichte therapieën kunnen echter tot nieuwe bijwerkingen leiden. Voorbeelden van bijwerkingen van de huid en de slijmvliezen zijn: Maculaire uitslag, korsten, blaren en aften. Mensen onderbreken vaak eigenhandig hun behandeling tegen de kanker als gevolg van deze bijwerkingen. En medicijnen die niet worden ingenomen werken niet.

bijwerkingenStichting IMPAQTT
Stichting IMPAQTT wil laten zien dat met meer zorg (MORE CARE) bijwerkingen van de behandelingen van kanker kunnen worden verminderd, wat resulteert in minder symptoom last (LESS BURDEN). Met het gebruik van deze nieuwe therapieën moeten wij ook de preventie en de behandeling van de bijwerkingen kennen die met de therapie verband houden, om de kwaliteit van leven van de toegevoegde maanden of jaren te verbeteren. De nieuwste kankertherapieën kosten tussen de € 6.000 en € 15.000 per patiënt per maand. Gelukkig zijn eenvoudige, goedkope methoden tegen de huid- en mond gerelateerde bijwerkingen voorhanden, zoals azijn baden en mondspoelingen. Deze en andere behandelingen kunnen ingezet worden om de symptoom last te verminderen en de zorgkosten te verlagen.

Verspilling van miljoenen
Doordat behandelingen vroegtijdig worden gestopt en de medicijnen weggegooid, worden dus miljoenen verspild. En nog belangrijker: de effectiviteit van de behandeling van de kanker wordt hierdoor bedreigd. Om onderbreking of te vroege stopzetting van de kankerbehandeling te vermijden is het noodzakelijk om de preventieve maatregelen en de behandeling van deze bijwerkingen te kennen. Deze kennis zal de kwaliteit van leven verbeteren van hen die afhankelijk zijn van deze therapieën om de kanker onder controle te houden.

De bijwerkingen zijn anders
Een van de grootste hiaten momenteel is dat verschillende bijwerkingen op een hoop gegooid worden waarop een stempel geplakt wordt, zoals bijvoorbeeld de diagnose “mucositis”. Orale mucositis, mondslijmvliesontsteking, is een bijwerking die per definitie is gekoppeld aan chemotherapie en bestraling. Hierbij is minimaal sprake van roodheid en zwelling van het slijmvlies die gepaard kan gaan met wondjes. Klachten in de mond veroorzaakt door gerichte kankertherapie hebben hele andere kenmerken. Er kan ook sprake zijn van bijvoorbeeld een brandende tong, geïrriteerd tandvlees, tandvleesbloedingen en aften. Deze klachten zijn vaak aanwezig zonder dat er sprake is van roodheid of zwelling. Daardoor kun je ze ook niet behandelen als mucositis. Maar dat wordt nu vaak wel gedaan. Zonder het gewenste effect.

Impact op kwaliteit van leven
De vaak voorkomende bijwerkingen van deze nieuwe behandelingen van kanker hebben een enorm effect op de kwaliteit van leven. Als gevolg van deze bijwerkingen kan de kankertherapie onderbroken of gestopt worden of een lagere, minder effectieve dosering voorgeschreven worden wat het potentieel van de behandeling om de kanker effectief te behandelen, kan verlagen.

Wat moet anders?
Het wordt tijd dat wereldwijd de bijwerkingen van gerichte therapie in kanker anders behandeld gaan worden. Het is vrij makkelijk om bijwerkingen in een vroeg stadium te behandelen maar het wordt veel moeilijker om ze te behandelen als zij ernstigere vormen aangenomen hebben. Daarom is het van cruciaal belang om de aard van deze bijwerkingen te kennen. De verworven kennis stelt de stichting in staat om de tekenen en symptomen van de bijwerkingen in een vroeg stadium te herkennen en te behandelen. Door het toepassen van intensieve begeleiding (MORE CARE) zullen patiënten minder symptoom last (LESS BURDEN) ervaren.

Bestaat dit nog niet?
“Nee, op dit moment bestaat er nog geen uitgebreid onderzoeksprogramma die deze bijwerkingen systematisch onderzoekt”, aldus Christine Boers-Doets, initiator van Stichting IMPAQTT. “Er worden wel veel initiatieven ondernomen, maar dat zijn vaak op zichzelf staande projecten, uitgevoerd door een klein aantal experts. Onderzoeksprogramma’s van andere organisaties zijn gericht op het gebruik van de nieuwe therapieën in de behandeling van de kanker zelf, terwijl ons onderzoeksprogramma zich zal gaan richten op de preventie en het behandelen van de bijwerkingen van deze kanker behandelingen.”

Een systematische benadering van de bijwerkingen
Zeker nu veel gerichte kankertherapieën in combinatie met chemotherapie, hormoontherapie of bestraling gegeven worden, is het nog lastiger maar tegelijkertijd ook belangrijker geworden om te weten door welke therapie de bijwerking is ontstaan. Dit bepaalt namelijk welke behandeling tegen de bijwerking ingezet moet worden. Hierbij kan het TARGET SYSTEEM ondersteunen. TARGET staat voor terminologie, assessment, rapportage, gradering, educatie en therapie. Als deze zes stappen in deze volgorde doorlopen worden, wordt vanzelf duidelijk welke therapie ingezet kan worden om de bijwerking onder controle te krijgen. Dit systeem is vastgelegd in het boek “ THE TARGET SYSTEM” dat door de oprichtster van de stichting, drs. Christine Boers-Doets, geschreven is. Gratis hoofdstukken van dit boek zijn te downloaden op www.thetargetsystem.com.

Behandelrichtlijn
Een richtlijn hoe deze bijwerkingen behandeld kunnen worden is te downloaden op www.impaqttfoundation.com. Onder het kopje “Practical Tools” vindt u meer informatie die wellicht voor u interessant kan zijn. Deze documenten zijn momenteel alleen in het Engels beschikbaar, maar zodra er financiële middelen zijn, worden deze documenten vertaald in alle talen waarvan vertegenwoordigers in de stichting beschikbaar zijn.

Stichting IMPAQTT wil verder investeren in onderwijs en patiënteninformatie. Verzamelen van de gegevens van de patiënten die aan wetenschappelijk onderzoek op dit gebied deelnemen.

De stichting vindt het belangrijk dat er meer aandacht op dit gegeven gevestigd wordt en financiële middelen beschikbaar komen. Met dit geld kan onderzoek uitgevoerd worden naar welke behandeling het meest effectief is zonder dat het te veel belasting of extra kosten met zich meebrengt.

De leden van de stichting zijn voornemens om zo veel als mogelijk artsen en verpleegkundigen wereldwijd te informeren en te scholen. Momenteel bouwen zij het groeiende wereldwijde netwerk van artsen, verpleegkundigen en wetenschappers – allen experts op hun terrein – uit: Australië, België, Brazilië, China, Cyprus, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Griekenland, Italië, Oman, Singapore, Zuid-Afrika, Nederland, Turkije en USA.

De stichting heeft hulp nodig om de patiënten die met gerichte kankertherapie behandeld worden te helpen. U kunt bijvoorbeeld deelnemen aan hun Crowdfunding Campagne op https://onepercentclub.com/en/#!/projects/impaqtt

Bron: Stichting IMPAQTT