Rol ouders bij levenseinde kind

Promotie Mirjam de Vos-Broerse: ‘Sharing the burden of deciding – How physicians and parents make end-of-life decisions’.
De beslissing om een levensondersteunende behandeling van een kind te staken of niet opnieuw te beginnen, blijkt een teambeslissing en nooit een beslissing van de hoofdbehandelaar alleen. Ouders worden hierbij op verschillende manieren betrokken.

Sommige ouders krijgen alleen informatie over de beslissing dat een behandeling niet langer medisch zinvol is. Andere ouders worden betrokken in het proces van wikken en wegen en om hun instemming gevraagd. Weer andere ouders krijgen de gelegenheid om op basis van het advies van het medisch team de uiteindelijke beslissing te nemen.

Dit zijn conclusies uit het onderzoek van De Vos-Broerse naar de rol van ouders bij het afzien van levensondersteunende behandelingen bij minderjarigen. De promovenda heeft gekeken hoe in Nederland einde-van-leven beslissingen tot stand komen bij kinderen tussen 0 en 16 jaar. Ze keek naar de manier waarop het medisch team beslissingen met ouders bespreekt, in hoeverre ouders zeggenschap hierover willen en hoe artsen en ouders omgaan met conflicten die tijdens het besluitvormingsproces kunnen ontstaan.

Ze constateert verder dat ouders graag eerlijk en volledig willen worden gei?nformeerd over welke beslissingen waarom en wanneer worden voorzien. Ze willen hun eigen overwegingen over wat zij nog in het belang van hun kind vinden en wat niet meer, delen met de behandelaars en zich kunnen vinden in de uiteindelijke beslissing. Niet alle ouders willen per se het laatste woord hebben. Verschillen van inzicht binnen teams en tussen ouders en team komen regelmatig voor en worden opgelost door een combinatie van strategiee?n, met als belangrijkste het nemen van meer tijd.

Een goed besluitvormingsproces vraagt om maatwerk, ook omdat de wijze waarop ouders willen participeren op den duur kan veranderen. Het is van belang dat artsen dit maatwerk leren door middel van simulatieonderwijs en intervisie in hun dagelijkse praktijk.

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.