Nabestaanden positief over donatieprocedure

0
680

Vorige week werd in Den Haag weer gesproken over de invoering van een Actief Donorregistratie Systeem. Want er blijft een nijpend tekort aan donororganen. Kwamen de organen tot nu toe voornamelijk van mensen die na hersendood overleden, nu komen ze steeds vaker van mensen die overlijden na een hart-oftewel circulatiestilstand. Dit noemen we Donation after circulatory death(DCD). Transplantatiecoördinator Tineke Wind deed promotieonderzoek naar de kritische aspecten van het DCD-proces. Een van de conclusies is dat de nabestaanden van donoren de eindelevenzorg positiever ervaren dan familie van niet-donoren. Wind hoopt op 19 februari te promoveren aan de Universiteit Maastricht.

Het aantal Nederlanders dat zich heeft ingeschreven in het landelijke Donorregister is de afgelopen jaren licht gestegen. Ze kunnen aangeven of ze hun organen wel of niet willen donoren of de keuze overlaten aan hun nabestaanden. Op dit moment hebben 3,5 miljoen Nederlands zich officieel laten registeren als donor. In de praktijk komt het maar in enkele gevallen daadwerkelijk tot een orgaandonatie. Vorig jaar gebeurde dit bijvoorbeeld bij 265 donoren. Zolang Nederland nog geen Actief Donorregistratie Systeem (ADR) kent – een systeem waarbij iedereen automatisch met een JA geregistreerd staat, tenzij hij anders aangeeft – is het van groot belang dat mensen op tijd aangeven wat ze willen.

Voorkom spijtgevoelens
“Als er bij leven en welzijn wordt gesproken over orgaandonatie is het voor de familie gemakkelijker om een besluit te nemen. De meeste nabestaanden zijn geneigd om NEE te zeggen als ze niet weten wat hun dierbare had gewild. Laat daarom je omgeving weten wat je wilt en nog beter, registreer het ook. Zo weet je zeker dat je nabestaanden geen spijt van hun keuze krijgen als ze er op een later moment aan terugdenken”, merkt Tineke Wind op.

Zij spreekt uit ervaring. Voor haar promotie heeft ze onder meer onderzocht hoe de nabestaanden de huidige donatieprocedure ervaren. Hiervoor benaderde ze 158 contactpersonen van patiënten die zijn overleden op de Intensive Care van Maastricht UMC+. “Ik heb gekeken naar hoe tevreden de familie was over de zorg, , de besluitvorming , het stoppen van de medische behandeling en de eindelevenzorg die daar op volgde. Ik wilde vooral weten of de beleving van nabestaanden anders is als er een donatieproces is ingezet. Opvallend is dat de familie van donoren de zorg positiever heeft ervaren dan familieleden van niet-donoren, vooral de eindelevenzorg. Onduidelijk is of het komt door de goede communicatie of de extra zorg en aandacht voor de nabestaanden in het kader van de orgaandonatieprocedure.”

Helft DCD-donor
Bij de orgaantransplantaties lag de focus jarenlang op mensen die na hersendood overleden omdat hun organen meestal in goede conditie verkeren. Maar de groep patiënten die overlijden na hersendood wordt dankzij betere medische interventies steeds kleiner. En inmiddels is het technisch mogelijk om ook meerdere organen van mensen die overlijden aan een circulatiestilstand (DCD) te transplanteren. Op dit moment is de helft van de donororganen na overlijden afkomstig van DCD-donoren. “Daarin lopen we als Nederland voorop. Bij ons is de donatie wettelijk verankerd. Onze ziekenhuizen zijn ingesteld op orgaandonatie. En er ligt een goed landelijk protocol orgaan en weefseldonatie met richtlijnen waarin de procedures staan beschreven.”

Zo is het in Nederland gebruikelijk dat de arts die in samenspraak met de familie de medische behandeling stopzet, ook een mogelijke orgaandonatie met hen bespreekt. Dat gebeurt alleen als de organen bruikbaar zijn en de patiënt niet in het register heeft vastgelegd dat hij geen donor wil zijn. Als de familie instemt met de donatie, komt de transplantatiecoördinator in beeld.

Vooronderzoek
“Dan komen wij naar het ziekenhuis om de medische voorgeschiedenis van de donor in kaart te brengen. We bepalen welke organen geschikt zijn voor donatie en voeren onderzoeken uit om de kwaliteit te bepalen”, aldus Tineke Wind over de procedure. “Uiteraard wordt alles uitvoerig besproken met de nabestaanden. Het is belangrijk dat de familie weet wat er gaat gebeuren. Waarom er nog bloed wordt afgenomen, een echo van de buik wordt gemaakt of een longonderzoek wordt gedaan. Vervolgens gaat het elektronische dossier naar Eurotransplant dat de wachtlijsten van de ontvangers beheert. Daar wordt bepaald wie er in aanmerking komt voor de organen. Meestal wordt de operatie vier tot zes uur later gepland in het ziekenhuis waar de donor ligt.”

Uiteindelijk valt een deel van de potentiële donoren al voor, maar ook tijdens de donatieprocedure af. “Een voorwaarde voor de transplantatie is dat de patiënt na het stoppen van de medische behandeling binnen twee uur overlijdt. Anders zijn de organen waarschijnlijk beschadigd. Bij een op de vijf patiënten duurt het overlijden langer. Dat houdt in dat het transplantatieteam en ook de teams van de ontvangende patiënten onverrichter zake moeten vertrekken. Helaas kun je vooraf niet exact genoeg inschatten wanneer de dood intreedt. Dus bij twijfel de procedure toch starten”, aldus Tineke Wind.

Nieuw protocol
Tijdens haar onderzoek kwam ook aan het licht dat onder het medisch personeel grote behoefte is aan een landelijk protocol om de dood vast te stellen bij DCD. Zij worden op hun wenken bediend. “Dat protocol komt er. Het staat overigens los van mijn promotieonderzoek. Ik was al lid van de commissie van de Gezondheidsraad die op verzoek van de minister heeft gewerkt aan herziening van de Wet op orgaandonatie. Zo is het hersendoodprotocol aangepast op basis van recente ontwikkelingen, maar er is nu ook een DCD-protocol aan toegevoegd. Nog voor de zomer gaat de nieuwe wet formeel van kracht.”