‘Prikkelbare darm syndroom onterecht gestigmatiseerd als psychisch’
ArraySpecialisten bepleiten aanvullende behandelingen PDS
20% van de patiënten met Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) voelt zich nooit begrepen door familie, vrienden en collega’s. 63% voelt zich slechts af en toe begrepen.
Dat blijkt uit onderzoek onder ruim 600 leden en volgers van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging in samenwerking met farmaceutisch bedrijf Will Pharma. ‘Dit onbegrip wordt versterkt door het feit dat huisartsen vaak terugkomende PDS-patiënten regelmatig verwijzen naar een psycholoog. Het etiketje ‘psychisch’ staat een gerichte aanpak in de weg. Om die reden pleiten wij voor een aanpak die recht doet aan de ernst van de aandoening’, stelt hoogleraar farmacotherapie prof. dr. Koos Brouwers.
In Nederland lijden ongeveer 2,5 miljoen mensen in meer of mindere mate aan PDS. 25% zoekt zorg bij de huisarts en van deze groep wordt 10% doorverwezen naar een Maag-Darm-Leverarts. Brouwers: ‘Artsen schrijven vaak medicijnen voor, terwijl die slechts bij een gering percentage van de patiënten zinvol blijken.’
‘Dit is niet prettig voor de patiënten en brengt onnodige kosten met zich mee. Beter is het te beginnen met een (FODMAP)dieet onder begeleiding van een diëtist, of met zelfzorgmiddelen zoals bijvoorbeeld pepermuntoliecapsules of probiotica. Patiënten moeten geïnformeerd worden over deze alternatieven. Alleen al het feit dat PDS serieus wordt gezien als aandoening, zal een opluchting zijn voor veel patiënten die lijden onder het stigma van psychisch, terwijl de klachten lichamelijk en rëel zijn.’
Volgens MDL-arts dr. Marten Otten, lid van de Raad van Advies van de PDS Belangenvereniging, is de huidige richtlijn streng in de leer als het gaat om de wetenschappelijke onderbouwing. Otten: ‘Uit een recent afgeronde pilot ‘REDUCE PDS’ met 10 keuzebehandelingen in 13 ziekenhuizen in ons land blijkt dat bijvoorbeeld hypnotherapie positieve resultaten laten zien. Ook de werking van pepermuntoliecapsules laat goede resultaten zien en is wetenschappelijk onderbouwd.’
Otten: ‘In de richtlijn wordt PDS vooral gezien als een ziekte van de darmen. Maar het is een ziekte van het hele systeem. Het autonome en centrale zenuwstelsel, het zenuwstelsel in onze darmen, het immuunsysteem, de bacteriën in onze darmen en onze voeding, zijn allemaal factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van PDS-klachten. Door alleen te kijken naar de darmen onthouden we patiënten behandelingen die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.’
‘We pleiten ervoor om naast de richtlijn ook het pakket van tien behandelingen aan te bieden. Het project REDUCE PDS informeert de PDS-patiënt over welke behandelingen voor de buikklachten mogelijk zijn. Samen met partner of familieleden kan er dan een bewuste keuze gemaakt worden voor de meest aantrekkelijke behandeling. Dit proces van shared decision making wordt door de deelnemende patiënten in de pilot hogelijk gewaardeerd. Het programma is te vinden op de website www.PDSB.nl.
Route uitstippelen langs toiletten
Uit het onderzoek blijkt bovendien dat 23% langer dan een uur bezig is met de stoelgang of andere darmklachten voordat ze het huis uit durven. 32% is een half tot een heel uur bezig. Dat hierdoor familie en vrienden moeten wachten voordat de patiënt klaar is voor vertrek, drukt emotioneel zwaar op de schouders. 50% zegt zich vaak schuldig te voelen. 37% voelt dat soms. Veel patiënten hebben angst om het huis te verlaten. Maar liefst 68% van de patiënten stippelt daarom voor vertrek altijd of soms een route uit langs openbare toiletten.
Prikkelbare Darm Syndroom heeft bovendien een grote invloed op de kwaliteit van leven. 13% geeft aan dat de kwaliteit van leven altijd wordt bepaald door PDS. Bij 65% is dat vaak tot heel vaak. Slechts 1% ondervindt geen negatieve invloed.
De belangrijkste klacht is met 86% darmkrampen, op de voet gevolgd door buikpijn (83%) en vermoeidheid (82%). Daarnaast kampen patiënten ook met opgezette buik (79%), winderigheid (77%), diarree (59%) en obstipatie (56%).
Bron: Headline Communications