Wereldwijd protest van ME-patiënten tegen uitsluiting #MillionsMissing #MEaction

#MillionsMissing Holland houdt protestmanifestatie

Na jarenlang genegeerd te zijn en uitgesloten van deelname aan de maatschappij zijn ME-patiënten het meer dan zat. Met een virtuele mars op social media en demonstraties van Amerika tot Australië roepen de patiënten om erkenning van hun ziekte en eisen ze zorg en onderzoek. De actie is een initiatief van #MEaction en de Nederlandse bijeenkomst vindt op 27 september van 10.00 tot 16.00 plaats in Den Haag op het Plein.

Veel ME-patiënten lijden al jaren…in stilte. Deze stilte wordt op initiatief van #MillionsMissing Holland – dat deel uitmaakt van het wereldwijde protest #MillionsMissing – eindelijk verbroken. Duizenden ME-patiënten in Nederland spreken dinsdag 27 september in één stem en vragen om biomedisch onderzoek, betere diagnostiek, betere behandeling en betere scholing van artsen.

Myalgische Encefalomyelitis is een ernstige invaliderende fysieke ziekte die o.a. gekenmerkt wordt door een verergering van klachten en het slecht kunnen herstellen na een geringe inspanning.

25 % huis- en/of bedgebonden

25 % van de Nederlandse ME-patiënten is huis- en/of bedgebonden, zij kunnen niet naar Den Haag komen. Deze patiënten laten zich tijdens de protestdag vertegenwoordigen door hun schoenen. Waar zij normaal hun leven in stilte en isolatie doorbrengen, krijgen zij via de schoenen een gezicht en een stem. Alle schoenen zijn voorzien van een label waarop staat wat de patiënt het meest mist door deze ernstig invaliderende ziekte. De meeste teksten zijn persoonlijk en hartverscheurend: indringende schreeuwen om hulp.

Stigmatisering

ME-patiënten bevinden zich in een uitzonderlijke positie van uitsluiting en stigmatisering., Ondanks de erkenning van ME als neurologische ziekte door de Wereld Gezondheids Organisatie worden de klachten in veel landen als lichamelijk niet objectiveerbaar beschouwd. Dit heeft grote gevolgen voor de behandeling die patiënten nu krijgen van artsen, hulpverleners, thuiszorg en uitkeringsinstanties. Ten onrechte wordt hen een uitkering, zorg en hulpmiddelen geweigerd. Wel krijgen ze een – veelal gedwongen – behandeling aangeboden om grenzen te verleggen, maar die maakt veel ME-patiënten juist zieker en kan leiden tot zware terugvallen.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.