Vermoeidheid belangrijkste thema bij mensen met reuma
ArrayOp zaterdag 24 november presenteerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) in Utrecht aan haar partners in de Reumazorg de eerste kennisagenda van mensen met reuma. Reumazorg Nederland vroeg het Nivel om onderzoek te doen naar de problemen die patiënten ervaren in hun dagelijks leven door deze ziekte en om in kaart te brengen welke onderzoeken voor patiënten met reuma als het meest belangrijk worden ervaren.
Vermoeidheid
Het thema vermoeidheid wordt door reumapatiënten genoemd als belangrijkste onderwerp voor nader onderzoek. Dit blijkt uit de kennisagenda. De kennisagenda bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze niet is samengesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmedewerkers, maar door reumapatiënten zelf in participatief onderzoek. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor de 1,95 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.
De stem van de patiënt
ReumaZorg Nederland wordt regelmatig betrokken in projectvoorstellen van onderzoekers en ontwikkelaars. Dat ReumaZorg Nederland bij de uitwerking van een project wordt betrokken is een prachtige ontwikkeling. Maar wat RZN eigenlijk wil, is dat de onderzoekers gaan onderzoeken vanuit de behoefte van de patiënt voordat het eerste concept op papier staat. Daar is deze kennisagenda voor bedoeld.
Wat vinden mensen met reuma belangrijk?
RZN ging op zoek naar de stem van de patiënt. Wat vinden mensen met reuma belangrijk op het gebied van hun behandeling, medicatie en zorg en hun dagelijks leven? Waar zou onderzoek naar reuma volgens hen over moeten gaan?
Belangrijkste problemen door reuma
- Onzekerheid over de toekomst
- Omgaan met vermoeidheid
- Omgaan met de onvoorspelbaarheid van de ziekte
- Het kennen van grenzen/balans houden
- Invloed ziekte op sociale leven
Onderzoeks- en ontwikkelingswensen van mensen met reuma
- Meer onderzoek naar alternatieve behandeling van specifieke vormen van reuma
- Oorzaak van reuma ontdekken
- Meer onderzoek naar vermoeidheid
- Ontwikkeling van een bereikbaar en betaalbaar aanbod voor sport en bewegen
- Ontwikkeling van andere behandelvormen dan chirurgie
Mensen met Reuma centraal
De Nationale Vereniging Reumazorg Nederland (RZN) vraagt als belangenbehartiger van alle patiënten aan al haar partners om te luisteren naar wat deze twee miljoen mensen echt belangrijk vinden.
Deze chronische en pijnlijke ziekte is steeds meer een onzichtbare ziekte aan het worden. Zo’n 30 jaar geleden stond reuma nog symbool voor vergroeide gewrichten. Nu is reuma aan de buitenkant vaak niet meer zichtbaar. Toch kampen deze twee miljoen Nederlanders dagelijks met pijn en chronische vermoeidheid met grote gevolgen voor hun leven; medisch maar zeker ook sociaal.
Bron: RZN
