Deltaplan Alvleesklierkanker: landelijke aanpak meest dodelijke kanker

Array

Levensreddend Deltaplan moet verschrikkelijke prognose halt toe roepen

Gisteren was het Wereld Alvleesklierkanker Dag. Een dag die niet voor niets in het leven geroepen is. Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Per jaar overlijden er ruim 2.800 Nederlanders aan deze ziekte. Ongeveer evenveel patiënten krijgen jaarlijks de diagnose. Dat zijn 8 Nederlanders per dag.

Schrikbarend slechte prognose

De diagnose is zo goed als een doodvonnis vanwege de schrikbarend slechte prognose; na 5 jaar is slechts 9% van de patiënten nog in leven. Daarom nemen de 15 expertisecentra voor alvleesklierkanker in Nederland verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, het patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting het initiatief tot het landelijke Deltaplan Alvleesklierkanker. Het Deltaplan wil wetenschappelijk onderzoek versnellen, de handen ineenslaan om de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken en te werken aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten.

Zaak van leven of dood

De vooruitzichten voor alvleesklierkanker zijn nog altijd slecht. In de afgelopen dertig jaar is op bijna alle vormen van kanker flinke vooruitgang geboekt, maar alvleesklierkanker blijft fors achter. ‘Deltaplan Alvleesklierkanker heeft een ambitieus plan om een 10-jaar durend onderzoek voor alle patiënten met alvleesklierkanker te realiseren. Patiënten worden hiervoor benaderd in elk expertisecentrum en waar mogelijk in andere ziekenhuizen ook.

Efficiënter, goedkoper en beter

Binnen dit 10-jaar durend onderzoek zullen diverse andere onderzoeken plaatsvinden. Op die manier hoeft niet telkens de volledige logistiek van een wetenschappelijk onderzoek opgestart te worden. Hierdoor kan onderzoek efficiënter, goedkoper en beter verlopen en kan meer onderzoek verricht worden.’, vertelt Prof. Dr. Marc Besselink, voorzitter van de wetenschappelijke commissie van de DPCG en een van de voorvechters van het Deltaplan.

‘De enige manier waarmee we de vooruitzichten voor patiënten kunnen verbeteren is door wetenschappelijk onderzoek in een breed samenwerkingsverband. Dit kan letterlijk het verschil tussen leven en dood betekenen. Voor een dergelijk initiatief is geld nodig, veel geld. Deltaplan Alvleesklierkanker wil gesprekken aangaan met andere partijen in dit veld en is erg dankbaar voor de toezegging van stichting Overleven met Alvleesklierkanker om samen te werken.’

Dankzij baanbrekend onderzoek leef ik nog

Lucia Meeuwsen, Willem Brethouwer en Natascha van Weezel, dochter van de eerder dit jaar aan alvleesklierkanker overleden journalist en radiopresentator Max van Weezel, zijn het gezicht van het Deltaplan. Zij hebben alle drie aan den lijve ondervonden wat de impact is van alvleesklierkanker en zijn voorvechter van het Deltaplan.

Hoop

‘Ik kreeg een doodvonnis, maar ruim vijf jaar later leef ik nog. Met dank aan de wetenschap.’ vertelt  Lucia Meeuwsen – vooraanstaand mezzosopraan en zangpedagoge. Ze kreeg de diagnose alvleesklierkanker. Daar waar haar slechts palliatieve zorg zou resten, stelde zij haar lichaam beschikbaar voor de wetenschap. Experimenteren gaf haar hoop. Hoop die zij ook gunt aan andere patiënten. ‘Ik hoop dat patiënten met alvleesklierkanker niet gelijk hoeven te denken ‘dit wordt mijn dood’. Dat zij kunnen ervaren dat er mogelijkheden zijn. Mogelijkheden die alleen ontstaan als we de wetenschap versnellen. Door beweging te creëren. Dat is waarom ik voorvechter ben van het Deltaplan Alvleesklierkanker.’

Als patiënt wil je zonder twijfel weten: ik krijg de beste behandeling

Ook Willem Brethouwer staat achter het Deltaplan: ‘Doordat ik na mijn diagnose zelf de regie nam, heb ik een behandeling gekregen die helemaal paste bij mijn situatie. Het is ongelooflijk belangrijk dat patiënt én arts ervan verzekerd zijn dat iemand de beste behandeling krijgt en geeft. Als dat bij mij niet was gebeurd, was ik opgegeven en restte mij palliatieve zorg. Die wetenschap maakt mij voorvechter van het Deltaplan Alvleesklierkanker. Zo zorgen we samen voor een netwerk waarin artsen snel kunnen schakelen met experts en collega’s. Een netwerk dat kennis voor alle medische centra toegankelijk maakt. Waardoor de nieuwste wetenschappelijke inzichten snel kunnen worden geïmplementeerd. Zodat je als patiënt, indien nodig, snel in het meest geschikte ziekenhuis kan worden behandeld.’

Je leeft continue in een enge wereld

In maart 2018 krijgt journalist en radiopresentator Max van Weezel de diagnose alvleesklierkanker. Het is een start van een periode van grote dieptepunten en onmiskenbare wilskracht. Zijn dochter Natascha van Weezel maakt het van dichtbij mee. ‘Deze ziekte heeft zo’n impact op je leven. Zowel voor degene die het overkomt als de mensen die er dichtbij staan. Je leeft continue in een enge wereld’, aldus Natascha. ‘Mijn vader was een groot voorvechter van het Deltaplan. Helaas heeft hij het zelf niet meer mee kunnen maken. Het voelt een beetje als mijn plicht om af te maken waar hij aan is begonnen. Niemand verdient het om dit vreselijke lot te treffen.’

‘Iedereen is ervan overtuigd dat het Deltaplan er moet komen. We staan in de startblokken’, vertelt Marc Besselink. Alle bij de DPCG aangesloten medici onderschrijven de noodzaak. ‘We bundelen onze inzet, kracht en expertise en zijn vastbesloten het schijnbaar onmogelijke mogelijk te maken; langer en beter leven met alvleesklierkanker.’

Bron: Maag Lever Darm Stichting

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen