Patiënt met slokdarmkanker gebaat bij e-health
ArrayPatiënten met slokdarmkanker die een operatie hebben ondergaan, moeten heel voorzichtig weer hun leven opbouwen. Ze behoren tot de kwetsbaarste patiëntengroepen. Eenmaal thuis is het voor hen een uitputtende onderneming om naar een praktijk of ziekenhuis te gaan. Is revalideren op afstand, via ‘e-health’, voor deze groep haalbaar? HvA-docent-onderzoeker Fysiotherapie Maarten van Egmond zocht het uit voor zijn promotie-onderzoek.
Ingrijpend
Slokdarmkanker is een ernstige vorm van kanker, en de operatie die veel patiënten hiervoor moeten ondergaan is ingrijpend. Daarbij wordt een deel van de slokdarm weggenomen, en soms ook de maag. Zo’n tweederde van de patiënten met slokdarmkanker krijgt complicaties na de operatie. Het is daarom een groep die extra aandacht behoeft.
“Patiënten worden steeds eerder uit het ziekenhuis ontslagen; óók deze patiënten, die er vaak door complicaties toch heel slecht aan toe zijn”, zegt Maarten van Egmond, hogeschoolhoofddocent onderzoek bij Fysiotherapie, die deze groep volgt voor zijn promotiestudie aan het Amsterdam UMC. “We weten uit observaties dat deze patiënten het na ontslag enorm moeilijk hebben. Simpele dagelijkse activiteiten, zoals opstaan uit een stoel of traplopen, zijn al een uitdaging. Daarnaast ervaren mensen problemen met eten en drinken door de operatie, waardoor ze aanvankelijk weinig energie hebben. Een fysiotherapeut of andere zorgverlener bezoeken is voor hen daarom erg belastend, of gewoonweg niet mogelijk.”
Weinig puf
Ook een fysiotherapeut die op afspraak langskomt bij de patiënt thuis, biedt niet altijd een oplossing. Patiënten zijn namelijk op sommige dagen heel moe, en hebben weinig puf om dan te oefenen. Het is lastig te voorspellen wanneer het goed uitkomt.
Van Egmond onderzocht daarom of het voor deze specifieke patiëntengroep haalbaar is om thuis te herstellen met hulp van e-coaching, waarbij een gespecialiseerde fysiotherapeut op afstand meekijkt met de patiënt. Hij ging ook na hoe gebruiksvriendelijk patiënten dit onder meer vinden. De resultaten publiceerde hij onlangs in het Journal of Medical Internet Research.
Beeldbellen met de fysio
Voor dit experiment volgde Van Egmond ruim twintig patiënten die een slokdarmoperatie hadden ondergaan, gedurende twaalf weken. De patiënten kregen gepersonaliseerde oefeningen, via een programma op de iPad of computer (Physitrack), die zij konden doen wanneer het hen uitkwam. Na iedere serie vulde de patiënt in hoe hij/zij de oefeningen had doorlopen, en hoe het met hen ging. Deze informatie kwam direct bij de fysiotherapeut terecht.
Bij vragen of twijfels kon de patiënt met de therapeut videobellen, zodat die kon meekijken. Ook konden patiënten een pijnalarm laten afgaan. Na zo’n melding nam de fysiotherapeut (Van Egmond zelf in dit geval) direct contact op per app of telefoon om te polsen hoe het ging.
Hoge therapietrouw
De uitkomsten van het onderzoek zijn veelal positief: de e-coaching bleek zeker haalbaar, want de therapietrouw was hoog. Dat blijkt uit zowel de fysieke metingen, als de evaluatie onder de deelnemers. Ook scoorden de gebruiksvriendelijkheid, communicatie en inzetbaarheid van de e-coaching goed.
Opvallend is dat de patiënten die het e-health-programma volgden, de fysiotherapeut als zeer betrokken ervaarden. Dat terwijl deze nauwelijks fysiek aanwezig was. Van Egmond heeft daar een verklaring voor: “De overgang naar huis valt mensen erg zwaar. Patiënten voelen zich soms nog een hele pief op de afdeling, want dat is een beschermde omgeving. Maar eenmaal thuis merken ze hoe slecht ze eraan toe zijn; en dat bijvoorbeeld zelfs het dagelijkse wandelingetje met de hond niet meer kan. Velen raken daardoor ontredderd. Het kan dan een grote steun zijn dat de fysiotherapeut toch dichtbij is, via de iPad, telefoon of computer, om op de achtergrond met je mee te kijken. Dat lijntje vinden mensen heel prettig.”
De trap op
Wat tot slot goed bleek te werken, was dat patiënten in hun thuisomgeving oefenden aan een dagelijkse handeling, die voor hen betekenisvol was. Van Egmond geeft een voorbeeld: “Een vrouw lag in een thuiszorgbed middenin de woonkamer, omdat ze de trap niet op kwam. We hebben daarom voor haar als doel genomen dat zij kon traplopen. Ze kreeg een serie met tien keer één tree oefenen voor spierkracht. Die deed zij op het moment dat ze er energie voor had, terwijl ik op afstand meekeek indien nodig. Dat breidden we geleidelijk uit, tot ze naar boven kon. Ze was uiteindelijk zo blij als een kind hiermee; deze concrete oefeningen gaven een enorme drive. Zo krijgen oefeningen voor iemand betekenis; het is iets heel anders dan dat iemand oefeningen op de leg press doet.”
Elkaar persoonlijk zien
Van Egmond kwam als onderzoeker en fysiotherapeut ook een aantal keer bij de patiënten thuis, aan het begin en tussentijds. “Dat eerste contact persoonlijk leggen, en elkaar live zien tussendoor, blijft heel belangrijk. Ook om iemand fysiek te kunnen onderzoeken. En je kunt zo beter zien wat iemand wil, en hoe het met iemand gaat. We moeten e-coaching daarom niet zien als een vervanging, maar als een veelbelovende aanvulling op de gebruikelijke zorg; juist voor deze groep patiënten.”
Vooral eerste zes weken belangrijk
Aan de gegevens die deelnemers invoerden, kon Van Egmond zien dat de therapietrouw na zes weken afnam. Maar dat had ook een goede reden: mensen werden sterker en konden meer, zo bleek uit de fysieke metingen. Van Egmond: “Dat de therapietrouw uiteindelijk afnam, is deels te verklaren doordat patiënten hun doelen hadden gehaald, en hun afhankelijkheid van het oefenprogramma afnam. Daarom zou ik eerder concluderen: focus op die eerste zes weken, die periode is echt cruciaal. Daarna worden mensen weer mobieler en kunnen ze bijvoorbeeld weer zelf naar een sportschool of therapeut.”
Bron: Hogeschool van Amsterdam
