SBH Nederland heft het glas op goede start tijdens Wereld SBH Dag op 25 oktober
Array
Zondag 25 oktober is het Wereld Spina Bifida en Hydrocephalus dag. In Nederland staat SBH-Nederland, de patiëntenvereniging van mensen met spina bifida en/of hydrocephalus en hun naasten, stil bij deze dag. Zij maken van de gelegenheid gebruik om zich als nieuwe vereniging te presenteren aan het Nederlandse publiek.
Spina bifida
SBH Nederland is dé vereniging van en voor mensen met spina bifida en/of hydrocephalus en hun naasten. Hydrocephalus (in de volksmond bekend als waterhoofd) is een aandoening, waarbij in de hersenkamers te veel hersenvocht aanwezig is. Dit komt omdat het hersenvocht wel wordt aangemaakt, maar door het defect aan de ruggenwervel niet goed kan worden afgevoerd. Deze overmaat aan hersenvocht oefent druk uit op de hersenen, waardoor hersenfuncties kunnen worden aangetast.
Hydrocephalus
Spina bifida of ‘open rug’ is een aangeboren afwijking die het gevolg is van een ontwikkelingsstoornis van ruggenmerg en wervelkolom. De handicap wordt vaak al gedurende de zwangerschap bij de 20-weken echo geconstateerd. Spina bifida komt onder de bevolking voor in een frequentie van gemiddeld 4,5 per 10000 geboorten. Iemand met spina bifida heeft doorgaans verschillende problemen die de nodige aandacht vragen waaronder in veel gevallen ook hydrocephalus.
‘We hebben een heftige tijd gehad, heel heftig. Maar we zijn trots op ons zoontje, want ja hij heeft spina bifida maar hij doet het super en alle vooruitgang die hij boekt, ieder stukje ontwikkeling, maakt ons enkel trotser dan dat we al zijn. Wij kunnen ons geen leven meer zonder hem voorstellen.’ Aldus een van de leden van SBH Nederland. ‘We hebben veel steun gehad aan de informatie die we op de website van SBH Nederland vonden.’
Van oud naar nieuw
De informatie die werd gevonden door deze ouders, is actueel maar niet splinternieuw. SBH Nederland is een nieuwe vereniging en is ontstaan uit de vereniging BOSK die werd opgericht in 1952. In 2019 is de BOSK opgesplitst in vier nieuwe verenigingen waar SBH Nederland er één van is.
Eén handicap
SBH Nederland richt zich daarbij nadrukkelijk op mensen met spina bifida en/of hydrocephalus en hun naasten. SBH Nederland gaat dus door met het werk wat de BOSK begonnen is. De vereniging wil objectieve informatie geven aan mensen met SBH, hun familie en (aanstaande) ouders van kinderen met SBH. Als vereniging willen we uitdragen dat we hen ondersteunen met onze kennis als ervaringsdeskundigen. Zo volwaardig mogelijk meedoen is hierbij het doel. Je kunt een gelukkig bestaan opbouwen. Mensen met SBH worden door de steeds beter wordende medische zorg ook steeds ouder. Helaas is er nog niet voldoende bekend over de effecten van ouder worden met SBH. SBH Nederland wil aan dit onderwerp extra aandacht geven.
Informatie, belangenbehartiging en ontmoeting
Leden vinden op de website www.sbhnederland.nl uitgebreide informatie over de handicap. Ook aanstaande ouders kunnen hier vinden waaraan ze moeten denken wanneer ze een kind met SBH krijgen. Natuurlijk houdt de vereniging, met ondersteuning van het landelijk bureau, zich bezig met gehandicaptenbeleid in het algemeen en met de belangen van haar leden in het bijzonder. Maar nog belangrijker vindt de vereniging het onderlinge contact tussen de leden.
Er zijn twee besloten Facebookgroepen (Spina Bifida Netwerk; Hydrocephalus Netwerk) waarop zij elkaar kunnen ontmoeten en regelmatig zijn er andere contactmomenten. Een keer per jaar organiseert SBH Nederland een landelijke dag en er zijn regionale contactbijeenkomsten. Vanwege Covid-19 is dit nu niet mogelijk. Daarom zet SBH Nederland waar mogelijk digitale mogelijkheden in om met elkaar in gesprek te komen.
Toost mee op 25 oktober
En die digitale snelweg wordt ook ingezet op Wereld SBH Dag. Na de opstartfase van SBH Nederland wil het bestuur op zondag 25 oktober om 17.00 uur met belangstellenden online het glas heffen op de officiële start van de vereniging. Wilt u dit bijzondere moment meemaken, meld u dan aan via [email protected] en u ontvangt de digitale uitnodiging (via Teams).
Bron: SBH Nederland
