Gevolgen lockdown leiden tot beter inzicht in de behandeling van jongeren met narcolepsie

Aanpak op maat belangrijk bij jongeren met narcolepsie

De COVID-19 pandemie en bijbehorende maatregelen hebben geleid tot waardevolle inzichten in de behandeling en begeleiding van jonge mensen met narcolepsie. Het biedt bovendien een onderbouwing van het belang van gepersonaliseerd onderwijs voor deze groep jongeren. Een maatwerk-aanpak kan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven. In een publicatie in het Journal of Clinical Sleep Medicine beschrijven onderzoekers van Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe het effect van sluiting van de scholen op het dagelijks functioneren, welzijn en de schoolresultaten van jonge mensen met narcolepsie.

Slaapziekte narcolepsie

Narcolepsie is een relatief zeldzame chronische slaapziekte die wordt gekenmerkt door een hoge mate van slaperigheid overdag. Naar schatting lijden zo’n 7.000 Nederlanders eraan. In bijna een derde van de gevallen begint narcolepsie voor de leeftijd van 15 jaar. Naast de slaperigheid hebben mensen met narcolepsie diverse andere symptomen, waaronder spierverslappingen bij emoties, en levensechte droombelevingen rond het inslapen. Narcolepsie heeft een duidelijk negatief effect op de kwaliteit van leven waarbij gedragsproblemen, cognitieve problemen en sociale problemen regelmatig gezien worden. Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe biedt  expertise op het gebied van narcolepsie door een multidisciplinair team,  gespecialiseerd in de behandeling van kinderen, jongeren en volwassenen met deze slaapstoornis.

Zowel positieve en negatieve effecten op jongeren

Aan de hand van drie voorbeelden lichten Laury Quadackers, Sebastiaan Overeem en Sigrid Pillen in het Journal of Clinical Sleep Medicinetoe hoe de COVID-19 pandemie en de bijbehorende maatregelen jonge mensen met narcolepsie hebben getroffen. Zij beschrijven  het effect van de sluiting van de scholen op het dagelijks functioneren, welzijn en de schoolresultaten van de jongeren, waarbij het opvalt dat de maatregelen zowel een positief als een negatief effect kunnen hebben. “Deze verschillende reacties leiden tot belangrijke inzichten die we kunnen gebruiken om de zorg voor jongeren met narcolepsie te optimaliseren,” aldus Laury Quadackers. Zo was de inzet van gespecialiseerde onderwijsbegeleiding van toegevoegde waarde, maar bleek ook dat het gebruik van digitale middelen om onderwijs te geven, kon leiden tot makkelijker omgaan met de narcolepsiesymptomen. Zo was het waardevol om lessen terug te kunnen kijken, als iemand iets gemist had door het in slaap vallen.

Narcolepsie vraagt maatwerk

Narcolepsie is  een aandoening waarbij de ernst en beleving van symptomen per individu erg kunnen verschillen. Hierdoor is een gepersonaliseerde benadering essentieel, dus een aanpak op maat voor elke jongere. Het onderzoek bevestigt dat niet één protocol voor alle jongeren werkt. Het is belangrijk goed te blijven kijken wat iemand met narcolepsie nodig heeft  voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe beschikt als expertisecentrum over een multidisciplinaire aanpak met een team van professionals dat gespecialiseerd is in narcolepsie, met artsen, psychologen, maatschappelijk werkers, schoolbegeleiders en pedagogisch medewerkers.

Centrum voor Slaapgeneeskunde

Het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe is het grootste multidisciplinaire slaapcentrum van Nederland en biedt gespecialiseerde diagnostiek en behandeling aan volwassenen en kinderen met complexe slaapproblematiek. Patiënten vinden hierdoor veelal een andere invalshoek in het verbeteren in hun aandoening die vaak een grote impact heeft in hun dagelijks leven. De expertise strekt zich uit over de volle breedte van de slaapgeneeskunde: neurologische slaapstoornissen, waaronder overmatige slaperigheid overdag (hypersomnie, narcolepsie/kataplexie) en bewegingen of ongewoon gedrag tijdens de slaap (parasomnie, waaronder rusteloze benen syndroom); slaapafhankelijke ademhalingsstoornissen (slaapapneu); insomnie (langdurige slapeloosheid) en slaapstoornissen bij kinderen en mensen met een verstandelijke beperking.

Bron: Kempenhaeghe

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.