BVN lanceert nieuw informatieplatform over uitgezaaide borstkanker

Borstkankervereniging Nederland (BVN) lanceerde op zaterdag 4 november een informatieplatform, speciaal voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en hun naasten. BVN presenteerde deze nieuwe website tijdens het patiëntencongres Ik leef! met uitgezaaide borstkanker, georganiseerd door het UMC in Maastricht en BVN. 

Behoefte aan informatie

BVN ontwikkelde  www.uitgezaaideborstkanker.nl omdat zij als patiëntenorganisatie weet dat er grote behoefte is aan één plek waar alle informatie rondom uitgezaaide borstkanker te vinden is. Het platform, dat samen met patiënten en zorgverleners tot stand kwam, geeft niet alleen informatie over de diagnose en behandelingen maar ook over kwaliteit van leven. Want veel patiënten vragen zich af: Hoe kan ik, ondanks mijn ziekte, mijn leven blijven léven?

“Zo’n platform is een uitkomst”

Natasja Jachniewicz (49) had graag zo’n platform vol actuele en toegankelijke informatie gehad, toen ze in oktober 2017 hoorde dat de kanker was uitgezaaid. “Veel vrouwen hebben geen energie voor een zoektocht naar informatie. Ze hebben net gehoord dat ze niet meer beter zullen worden. Dan staat je hoofd niet naar speuren op het internet. Dan is zo’n platform een uitkomst.”

Herkenning

Naast feitelijke informatie willen mensen zich ook gehoord en gezien voelen. Verpleegkundig  specialist oncologie Christa Putker, die meewerkte aan de ontwikkeling van het platform: “We horen vaak dat patiënten zich alleen voelen. De verhalen die ze op internet vinden gaan vaak over curatieve behandelingen, verhalen van mensen die een stip op de horizon hebben. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker herkennen zich daar niet in. Het verloop van hun ziekte en alle emoties die daarbij horen, zijn heel grillig en voor iedereen weer anders.” Daarom is er op het platform ook ruimte voor verhalen van patiënten die leven met uitgezaaide borstkanker. “Dat kan voor die herkenning zorgen.”

Betrouwbare informatie

Na de lancering blijft BVN het platform ontwikkelen. Het doel is dat iedereen die geconfronteerd wordt met uitgezaaide borstkanker er blijvend terecht kan voor betrouwbare informatie, tips, verhalen, herkenning en steun.

Bron: BVN

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.