Nieuwe studie biedt houvast voor alvleesklierkankerpatiënten in uitzichtloze situatie

Houvast voor alvleesklierkankerpatiënten in uitzichtloze situatie’

Eén jaar Deltaplan Alvleesklierkanker – 19 november Wereld Alvleesklierkanker Dag

Vandaag is het Wereld Alvleesklierkanker Dag. Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Precies een jaar geleden is het Deltaplan Alvleesklierkanker gestart om wetenschappelijk onderzoek te versnellen en de beste behandeling voor iedereen beschikbaar te maken. Ook werkt het Deltaplan aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten. Een van de studies op dit gebied wordt nu opgestart door Dr. Simone Augustinus (Amsterdam UMC). De zogeheten ‘TIMEPAN’ studie moet uitwijzen of het bij uitgezaaide alvleesklierkanker zinvol is om direct te starten met chemotherapie of daarmee te wachten tot patiënten klachten hebben.

Wachten met chemotherapie tot er klachten zijn, of er direct na de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker mee beginnen? Veel patiënten worstelen met dit dilemma. Voor zowel patiënten als artsen gaat het om een ingrijpende keuze. Ook omdat er tot nu toe geen onderzoek is gedaan naar de gevolgen van deze keuze. Dr. Simone Augustinus begeleidt de studie om meer duidelijkheid te kunnen bieden in deze lastige situatie. Het doel is om zo een betere kwaliteit van leven voor patiënten te realiseren. De studie wordt mogelijk gemaakt door het Deltaplan Alvleesklierkanker, een nauwe samenwerking tussen de 15 landelijke betrokken alvleesklierkankerziekenhuizen die verenigd zijn in de DPCG (Dutch Pancreatic Cancer Group), de Maag Lever Darm Stichting en patiëntenplatform Living With Hope.

Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Per jaar overlijden er bijna 3.000 Nederlanders aan deze ziekte. In de afgelopen 30 jaar is op bijna alle vormen van kanker flinke vooruitgang geboekt in overleving. Helaas niet bij alvleesklierkanker. Bij uitgezaaide alvleesklierkanker is de levensverwachting over het algemeen kort: gemiddeld zes maanden na diagnose. Chemotherapie kan de levensverwachting verlengen tot ongeveer elf maanden. Voor veel patiënten is dat de reden om hiervoor te kiezen.

Maar wat als de patiënt op het moment van de diagnose geen klachten heeft? Dr. Simone Augustinus: ‘Juist bij de diagnose uitgezaaide alvleesklierkanker is de kwaliteit van leven heel belangrijk. Als er nog geen klachten zijn, dan kan de chemotherapie de kwaliteit van leven behoorlijk verslechteren. Het onderzoek moet uitwijzen of wij patiënten nog een aantal goede maanden kunnen geven zonder chemotherapie, terwijl dit de levensverwachting niet aantast. Dat de studie, die twee jaar duurt en waaraan zo’n 200 patiënten deelnemen, duidelijkheid gaat bieden over de kwaliteit van leven en overlevingskansen, is winst. ‘Dat geeft patiënten houvast’, aldus Dr. Augustinus.

Een beter perspectief

De studie is één van de vele ontwikkelingen die het Deltaplan Alvleesklierkanker mogelijk maakt. Precies een jaar geleden, vorig jaar op Wereld Alvleesklierkanker Dag, besloten de samenwerkende partijen de handen ineen te slaan. Een bundeling van krachten om één doel te bereiken: een beter perspectief voor alvleesklierkankerpatiënten. Het Deltaplan omvat drie pijlers: het versnellen van wetenschappelijk onderzoek, het voor iedereen beschikbaar maken van de beste behandeling en het behoud van een optimale kwaliteit van leven voor patiënten. 

Het Deltaplan Alvleesklierkanker slaat sinds vorig jaar een belangrijke brug in het delen van kennis door het hele land. Zo is er dit jaar een landelijke databank opgezet, waarin patiëntgegevens worden verzameld. Hierin staan inmiddels gegevens van ruim 2.400 patiënten uit 48 Nederlandse ziekenhuizen. De databank is een belangrijke basis om nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te versnellen. Daarnaast zijn er alleen al in 2020 in totaal 24 studies gepubliceerd over de zorg voor patiënten met alvleesklierkanker in Nederland en hoe deze kan worden verbeterd. Ook wordt er in nauwe samenwerking met de 15 DPCG-locaties gewerkt aan een Keuzehulp Alvleesklierkanker; een instrument dat patiënten en hun naasten voorziet van betrouwbare en volledige informatie, om zo een optimale behandelkeuze te kunnen maken.

Bron: Deltaplan Alvleesklierkanker

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.