Mogelijk nieuwe operatie ALS-patiënt in China

De ernstig zieke Hilversummer Joop Luitwieler met de spierziekte ALS stapt zaterdag opnieuw in het vliegtuig naar China. Deze keer is het op uitnodiging van professor Huang Hongyn, die hem wil onderzoeken en alle kosten vergoedt. Precies een halfjaar geleden onderging Luitwieler een omstreden operatie in Peking met inspuiting van stamcellen van geaborteerde embryo’s.

Deze behandeling is in veel landen om ethische redenen verboden en wordt ook als controversieel gezien, omdat er geen wetenschappelijk bewijs aan ten grondslag ligt. De Hilversummer behoort nu tot de twintig mensen die zijn uitverkoren om mee te doen aan onderzoek.

In Nederland wordt er door de medische wereld sceptisch gereageerd. Luitwieler kreeg zijn operatie in februari dit jaar dan ook niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Voor de operatie en hun verblijf van vijf weken in China moesten de Luitwielers zelf zo’n dertigduizend euro ophoesten.

Het tweede bezoek duurt een week. Joop Luitwieler krijgt een mri-scan, een spiertest en longfunctieonderzoek. Ook is er kans dat hij op kosten van Huang in januari weer geopereerd zal worden. ,,Hotelverblijf en ziekenhuiskosten worden dan betaald. Alleen de vliegtickets komen voor onze rekening", aldus echtgenote Ineke.

De gezondheidstoestand van haar man is inmiddels weer achteruit gegaan. Na de hersenoperatie was er wel een opleving te zien. ,,Hij liep weer dertig meter tot aan de auto, maar is daarna een paar keer gevallen. Inmiddels kan hij bijna niet meer lopen, hooguit met de rollator tot aan het toilet. Ook wordt zijn spraak slechter, omdat hij vaak speeksel moet wegslikken. Wel kan hij zijn arm beter omhoog brengen bij het eten." De ziekte amyotrofische lateraal sclerose (ALS) sloopt het zenuwstelsel en leidt onvermijdelijk tot de dood. Ineke en haar man hebben het verloop van het ziekteproces bij een vriendin gezien en zagen het Chinese avontuur als een kans om Luitwielers lichamelijke toestand te stabiliseren of zelfs tot een tijdelijke verbetering te komen. ,,Achteraf is moeilijk te bepalen of de operatie nu gebracht heeft wat wij ervan verwachtten. De achteruitgang had nog sneller kunnen gaan. Je weet het niet. We houden de moed er nog steeds in", aldus Ineke Luitwieler.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.