Beleidsmaatregelen maken speciale zorg jong dementerenden onmogelijk

Congres voor jong dementerenden vraagt aandacht politiek
Op 23 juni 2007 organiseert Alzheimer Nederland in Driebergen een landelijk congres voor
jonge mensen met dementie met de titel ‘Even de aandacht: wij zijn er ook!’. Naast
informatie en lotgenotencontact, moet het congres een signaal geven aan de politiek.
Jong dementerenden zijn een aparte groep, die speciale zorg nodig heeft. Recente
beleidsmaatregelen maken het onmogelijk om gespecialiseerde zorg voor deze groep te
bieden.

Jong dementerenden hebben een dubbel probleem: ze hebben een vreselijke ziekte en de
voorzieningen voor mensen met dementie richten zich vooral op ouderen. Jong dementerenden
vragen om zorg die past bij hun levensfase. Dit zorgaanbod verschilt wezenlijk van de zorg
voor oudere dementerenden, omdat jong dementerenden lichamelijk nog vitaal en actief zijn.
Bij jonge mensen met dementie komen ook vaker gedragsproblemen voor. Om hier goed mee om
te gaan, is ondersteuning en dienstverlening op maat nodig. Er zijn bijvoorbeeld kleinere
leefgroepen nodig, een team met een hoger deskundigheidsniveau, meer en langer toezicht en
meer inzet van (para)medische disciplines. Naast de zorg voor de patiënt vraagt ook
de familie meer begeleiding en ondersteuning. Daardoor is de zorg aan jong dementerenden
EUR 67,- per dag (oftewel 20%) duurder dan reguliere patiëntgerichte zorg (bron:
Stuurgroep Jong Dementerenden, 2005).

In de beleidsregel Zorgzwaartetoeslag 2006 komen jong dementerenden daarom in aanmerking
voor een extra financiering van EUR 43,-. In 2007 word deze extra financiering bijna
geheel teniet gedaan. De Zorgzwaartetoeslag is verlaagd naar EUR 28,- en de
leeftijdsgrens voor jong dementerenden is verlaagd van 65 naar 60 jaar. Afgesproken zorg
en activiteiten kunnen geen doorgang meer vinden en speciale zorgteams voor jong
dementerenden moeten weer teruggeschroefd worden.

In Nederland zijn naar schatting 12.000 mensen die op jonge leeftijd aan een vorm van
dementie lijden. Bij deze mensen begint het ziekteproces al ver voor hun 65ste jaar. Naar
verwachting zal het aantal jong dementerenden in de toekomst stijgen door verbeterde
diagnostiek, voorlichting en meer bekendheid. Omdat jonge mensen met dementie zich in een
andere levensfase bevinden dan oude mensen met dementie, krijgen ze met andere problemen
te maken. Mensen kunnen niet meer deelnemen aan het arbeidsproces en komen daardoor
regelmatig in financiële problemen. Er zijn vaak nog thuiswonende kinderen, waarvan
de opvoeding neerkomt op de gezonde partner. De diagnose blijft vaak lang onduidelijk. De
gemiddelde tijd van klachten tot aan diagnose bij jong dementerenden is vijf tot tien
jaar. Door hun leeftijd wordt er niet aan dementie gedacht, maar aan een burn-out of
depressie. Ook komen op jongere leeftijd vaker zeldzame vormen van dementie voor. Dat
maakt herkenning moeilijk. Reguliere voorzieningen voor mensen met dementie sluiten vaak
niet aan op de wensen en behoeftes van jonge mensen met dementie. Ze zoeken naar een
zinvolle dagbesteding, maar op een dagbehandeling voor oudere dementerenden voelen ze
zich niet thuis. Hetzelfde geldt voor opname in een verpleeghuis. Op dit moment zijn er
ongeveer 23 verpleeghuizen die een speciaal aanbod voor jong dementerenden bieden.

Alzheimer Nederland zet zich al ruim 20 jaar in voor een betere kwaliteit van leven voor
mensen met dementie en hun naasten. Dit doen we door het financieren van wetenschappelijk
onderzoek, voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging. Wij hebben een speciaal
ondersteuningsaanbod voor jong dementerenden, waaronder een buddyproject, gespreksgroepen
en een sociale kaart.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.