Mantelzorgers van jong dementerenden zwaar belast
ArrayOnderzoeker: ‘Een betere ondersteuning is noodzakelijk’
Mensen die een jong dementerende naaste verzorgen hebben vaak psychologische klachten zoals stemmingswisselingen en slaapproblemen. De zorg valt hen vooral zwaar omdat ze die moeten combineren met een actieve rol in de maatschappij, zoals een betaalde baan. Hoe meer de verzorgers zichzelf wegcijferen om hun geliefde te verzorgen, des te meer klachten ze krijgen. Dit concludeert psycholoog Samantha Riedijk, werkzaam in het Erasmus MC in een onderzoek waarop zij morgen promoveert.
Aan het onderzoek hebben 63 mensen meegewerkt die zorgen voor een partner of ouder met Frontotemporale Dementie (FTD). Dit is een vorm van dementie die meestal al begint als mensen tussen de 50 en de 60 jaar zijn. Al vroeg in de ziekte verandert het gedrag en de persoonlijkheid van de patient, zonder dat deze dat zelf beseft. Ook verliezen ze het overzicht van wat ze aan het doen zijn en krijgen ze problemen met de spraak. FTD komt vaker voor dan aanvankelijk gedacht: van iedere 100.000 50-plussers hebben er tien deze ziekte. De meeste van hen hebben een naaste die (een deel van) de zorg op zich neemt.
Mantelzorgers van jong dementerenden: hebben het zwaarder dan mensen die zorgen voor een patient met vergelijkbare ziekten, zoals Alzheimer. Op die laatste ziekte is de hulpverlening beter ingespeeld omdat Alzheimer bekender is. Mantelzorgers krijgen vooral problemen als de zorg zo veel beslag op hen legt dat ze te weinig toekomen aan een eigen leven. ‘Ze kunnen in een sociaal isolement raken. Het vinden van een balans tussen zorg voor de patient en voor jezelf is een van de lastigste aspecten van mantelzorg’, zegt Riedijk. Bovendien hebben mantelzorgers van jong dementerende patienten het extra zwaar omdat ze vaak niet goed raad weten met hun gevoelens. ‘Ze verkeren lange tijd in een soort rouwproces om hun geliefde die verdwijnt, maar niet overlijdt.
De promovenda pleit voor een betere ondersteuning van mensen die een jonge dementerende verzorgen. Professionele hulpverleners zouden meteen moeten nagaan of bij de mantelzorger de balans tussen de zorg voor zichzelf en voor de naaste goed is. Ook zouden ze meer voorlichting kunnen geven over de mogelijkheden om de zorg tijdelijk uit handen te geven aan een vrijwilliger of professional en aandacht besteden aan wat de mantelzorgers ervan weerhoudt om van dit soort ondersteuning gebruik te maken.
De psychologe kwam op het idee om dit onderwerp te onderzoeken na een eerdere studie van het Erasmus MC. Onderzoekers waren daarbij op zoek naar de genen die FTD veroorzaakten. Riedijk: ‘De onderzoekers werden getroffen door het indrukwekkende ziektebeeld en hoorden van de mantelzorgers hoe zwaar ze het hadden en hoe moeilijk het was om de juiste ondersteuning te vinden. Ze beseften toen dat ze niet alleen op zoek moesten naar de genen, maar ook iets moesten doen om deze mantelzorgers te helpen.’
