Betere zorg voor hemofiliepatiënten door nieuwe richtlijn

Specialisten die mensen met de bloederziekte hemofilie behandelen hebben een nieuwe richtlijn gemaakt voor de behandeling en diagnostiek van deze patienten. Hierdoor hoopt de Nederlandse Vereniging van hemofiliebehandelaars (NVHB) de zorg van hemofiliepatienten te optimaliseren. Hemofilie ontstaat door een aangeboren tekort aan een stollingsfactor, meestal Factor VIII, en kenmerkt zich onder andere door ernstige bloedingen in gewrichten en spieren. Ook kunnen bloedingen bij operaties optreden.

Een modernere richtlijn was nodig omdat er de afgelopen jaren veel ontwikkelingen zijn geweest in de behandeling van hemofilie en andere aanverwante stollingsstoornissen. De zorg voor patienten is bijvoorbeeld gebundeld in hemofiliebehandelcentra, waardoor de behandeling wordt geconcentreerd en meer kennis wordt opgedaan.  Ook zijn er meer en veiliger producten op de markt gekomen om stollingstoornissen te  behandelen en hebben wetenschappers veel vooruitgang geboekt. In de nieuwe richtlijn is veel aandacht besteed aan specifieke problemen bij draagsters van hemofilie en oudere hemofliepatienten. Daarnaast wordt de diagnostiek en behandeling van patienten met andere bloedingziekten, zoals de ziekte van von Willebrand en andere zeldzamere stollingsafwijkingen besproken.  De op de nieuwe ontwikkelingen afgestemde richtlijn is recent officieel overhandigd door Prof. Dr.  F.W.G. Leebeek, als internist-hematoloog
werkzaam in het Erasmus MC en voorzitter van de NVHB ,aan de heer A.  Veldhuizen, voorzitter van de hemofiliepatientenvereniging.

Een exemplaar van de richtlijn, is op te vragen bij Dr. E.P. Mauser-Bunschoten, secretaris van de NVHB, van Creveld kliniek, UMCU  te Utrecht ([email protected]). De uitgave is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van Stichting Haemophilia.

Prof. Dr.  F.W.G. Leebeek, voorzitter van de Nederlandse
Vereniging van hemofiliebehandelaars (NVHB)

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.