Oprichting van Lipoedeem Patiënten Vereniging, LIPV

0
795

Voor degenen die (nog) niet weten wat Lipoedeem is.
lipv2Bij lipoedeem is er een stoornis in de aanmaak van vetweefsel. Bovendien is de afvoer van vocht via de lymfvaten niet optimaal. Gevolg is een onderhuidse ophoping van vet en vocht.Lipoedeem komt symmetrisch voor op de heupen, bovenbenen en knieen. Dit heeft vaak de vorm van een rijbroek. Soms hoopt het vetweefsel zich op rond de enkels (overbloezende enkel). Ook kunnen de armen zijn aangedaan.Als lipoedeem niet wordt behandeld en/of te laat wordt gediagnosticeerd, ontwikkelt lymfoedeem (vochtophoping) zich er naast in een periode van ongeveer vijftien jaar. Overgewicht versnelt dit proces en vergroot de gezondheidsrisico’s. Vaak is er ook een combinatie met spataderen.

Over het ontstaan van lipoedeem bestaat nog veel onduidelijkheid. Wel is bekend dat de ziekte zich vrijwel uitsluitend voordoet bij vrouwen. En, de ziekte wordt niet veroorzaakt door teveel eten. Bovendien staat vast dat erfelijke factoren een belangrijke rol spelen.

Vaak begint of verergert lipoedeem bij een hormoonwisseling, bijvoorbeeld in de puberteit of na een zwangerschap. Tot op heden is er geen medicijn voor deze ziekte. De behandeling beperkt zich tot het adviseren van een gezonde leefwijze (gezond eten en beweging),het dragen van steunkousen, evt. voorafgegaan door een periode van compressietherapie als er een lymfecomponent aanwezig is. Bij lipoedeem in een vergevorderd stadium kan manuele lymfedrainage (mld) een onderdeel van de therapie worden.

Omdat onbehandeld de ziekte Lipoedeem kan lijden tot lymfoedeem, sterke mobiliteitsvermindering en zelfs invaliderend kan zijn, is een tijdige diagnose zeer belangrijk.Dit is meteen één van de doelen van de LIPV: zorgen dat deze ziekte meer bekend wordt, zowel bij artsen als patienten (informatieverstrekking).

Verder heeft de LIPV als doel het verwerken van informatie in uit te geven nieuwsbrieven, het bevorderen van lotgenotencontact, geven en delen van tips, het maken, verwerken en publiceren van enquêtes en belangenbehartiging in de breedste zin van het woord.
Wilt u meer weten over deze ziekte en de LIPV, kijkt u dan even op www.lipv.nl