Ketenzorg bevordert zelfstandigheid patiënt met Huntington
Array
Pleidooi voor preventieve hulp bij psychiatrische stoornis
Depressieve en obsessieve-compulsieve stoornissen en apathie komen vaak voor bij de ziekte van Huntington. Deze psychiatrische stoornissen kunnen al vóór het optreden van de typische bewegingsstoornissen van de ziekte van Huntington aanwezig zijn. Apathie komt met name in een gevorderd ziektestadium voor en blijkt voor een deel samen te hangen met het gebruik van antipsychotica en benzodiazepines. Psychiater Erik van Duijn promoveert vandaag op dit onderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Psychiater Erik van Duijn en zijn collega’s van de afdelingen Psychiatrie, Neurologie en Klinische Genetica van het LUMC onderzochten met vragenlijsten het vóórkomen van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met de genetische afwijking voor de ziekte van Huntington. Tussen mei 2004 en augustus 2006 zijn 154 mutatiedragers en 56 niet-aangedane eerstegraads familieleden als controlegroep onderzocht. Van alle mutatiedragers heeft 25 procent tenminste één psychiatrische stoornis in het voorafgaande jaar. De psychiatrische stoornissen lijken voor een deel samen te hangen met de ziekte van Huntington, maar bijkomende biologische en omgevingsfactoren spelen ook een rol. Niet-aangedane eerstegraads familieleden lijden niet vaker aan psychiatrische stoornissen dan de algemene bevolking, terwijl zij zijn opgegroeid in dezelfde, potentieel stressvolle omgeving als mutatiedragers.
Ketenzorg
Omdat herkenning en behandeling van psychiatrische klachten vaak worden bemoeilijkt door de ook aanwezige cognitieve en motorische symptomen, wordt door Van Duijn een multidisciplinaire samenwerking aanbevolen om de kwaliteit en effectiviteit van de zorg bij de ziekte van Huntington te optimaliseren. Daartoe is begin 2010 gestart met Ketenzorg Huntington West-Nederland, waarin medewerkers van het LUMC, GGZ duin en Bollenstreek, onderdeel van Rivierduinen en Verpleeg, behandel en huntingtoncentrum Overduin Topaz samenwerken op het gebied van diagnostiek, behandeling, begeleiding en verpleging en verzorging van mensen met de ziekte van Huntington.
Via het ‘Serviceloket Huntington’ kan door betrokkenen laagdrempelig contact worden opgenomen voor informatie. In overleg met de patienten wordt er een gezamenlijk zorgplan opgesteld. Met deze hulp en door gebruik te maken van dagbehandeling, kan een deel van de patienten langer thuis blijven wonen. Professionals kunnen bij het serviceloket patienten met de ziekte van Huntington aanmelden en informatie over de ziekte krijgen.
Genetische mutatie
In Nederland zijn er 1.200 tot 1.500 mensen die symptomen hebben van de ziekte van Huntington. Nog eens 6.000 tot 9.000 mensen hebben kans de ziekte te ontwikkelen, meestal tussen het 35e en 45e levensjaar. De oorzaak van deze ongeneeslijke ziekte is een mutatie in een gen op chromosoom 4.
