Debat over actieve levensbeëindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen

VU medisch centrum
Ouders hebben een diep vertrouwen in medici

De keuze voor levensbeeindiging bij ernstig gehandicapte of premature baby’s is onvoorstelbaar tragisch. Toch is er zelden discussie met ouders over, zegt Harry Lafeber, hoogleraar neonatologie. “Zeker als het voor iedereen zichtbaar is dat het kind lijdt, en met kunstmatige middelen in leven wordt gehouden.” Een actieve levensbeeindiging bij wilsonbekwame kinderen maakte hij zelf niet eerder mee, en dat moet voor hem zo blijven.

Neonatoloog Harrie Lafeber ziet jaarlijks ruim driehonderd pasgeborenen met een zeer laag geboortegewicht. Deze kinderen zijn gemiddeld drie maanden te vroeg geboren. Toch komt het af en toe voor dat de ondergrens van levensvatbaarheid is bereikt.

Zelden protest
“In Nederland hebben wij als neonatologen afgesproken dat we bij een zwangerschap van minder dan 24 weken niets doen om deze baby’s in leven te houden. Dat betekent geen verwijzing naar een speciaal centrum of een keizersnede als zij in de baarmoeder dreigen dood te gaan. Britse cijfers hebben namelijk aangetoond dat deze kinderen een zeer grote kans hebben om zeer zwaar motorisch en verstandelijk gehandicapt te zijn.”

Ouders protesteren zelden tegen het staken van de medische behandeling van deze prematuren omdat het meestal zichtbaar is dat hun kind geen waardige toekomst heeft. “Deze kleintjes zien er vaak vreselijk uit, hebben een bolle buik, bloedingen, liggen aan de beademing en lijden.”

Besluiten tot een passieve levensbeeindiging zijn veel moeilijker bij een tweede groep baby’s op de neonatologie afdeling. “Zij zijn voldragen maar lopen bij de geboorte een ernstig zuurstoftekort op. Dan ligt daar zo’n prachtig mooie baby, helemaal gaaf, en zijn de hersenen ernstig beschadigd. Dat is vreselijk moeilijk voor de ouders.”

Diep vertrouwen
Om dan zo’n uiterlijk gaaf kind te laten sterven, vereist een diep vertrouwen van de ouders in de medici, benadrukt de neonatoloog verschillende keren. “Er toe besluiten dat hersenschade zo groot is dat verder beademen zinloos is, dient ondersteund te zijn met harde bewijzen van meerdere onafhankelijke experts.” Dus neemt Lafeber nooit zomaar op eigen houtje een besluit. “Ik probeer zoveel mogelijk collega-specialisten te raadplegen die een objectief oordeel kunnen geven. Bij elk kind is dat anders. Dergelijk beslissingen worden per definitie door een team van medici en verpleegkundigen genomen.”

Soms wordt hem door ouders op de man af gevraagd wat hij zelf zou doen. Die vraag beantwoordt hij persoonlijk. “Dan ga je bij jezelf te rade: wat zou je doen, als dit jouw kind was?”

Op 20 maart organiseerde VU-connected een debat over actieve levensbeeindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen. Onder leiding van gezondheidsjournalist Eveline Brandt, gingen Hans Reinders, hoogleraar ethiek VU, Harrie Lafeber, hoogleraar neonatologie, Mieke Geuze, arts en moeder van gehandicapt kind en Gert van Dijk, medisch ethicus Erasmus MC in op het boek van Gerbert van Loenen ‘Hij had beter dood kunnen zijn’. Van Loenen, redacteur van Dagblad Trouw, vindt dat ook ernstig gehandicapten recht van leven hebben.

Bijzondere positie
Lafeber vindt de kaders die er nu zijn voor het niet behandelen van extreem premature baby’s goed. Nederland neemt wel een bijzondere positie in met de 24 weken-regel in Europa. In Engeland geldt dat elk kind gered moet worden. Een arts in Duitsland mag zelfs zonder instemming van de ouders handelen. “Onvoorstelbaar. Ik vind dat er altijd rekening met de keuze van de ouders gehouden moet worden. Als er onenigheid is, heb je twee keuzes: met de ouders meegaan, of doorverwijzen naar een ander ziekenhuis.”

In het uiterste geval kan het gebeuren dat een ouderlijke beslissing op onoverkomelijk verzet stuit bij het medisch personeel. Eenmaal maakte Lafeber het mee. “Het ging om een mongooltje met een darmafsluiting. Met een relatief eenvoudig ingreep had het kindje een goede kans gemaakt, maar dat wilden de ouders niet. Mijn afdeling kon niet meewerken aan hun besluit. Als oplossing hebben we toen een huisarts bereid gevonden het versterven van het kindje thuis te begeleiden.”

Dit voorbeeld is de grote uitzondering in de ruim twintig jaar die de neonatoloog bij VUmc werkt. “We komen er vrijwel altijd uit met praten in goede harmonie met de ouders.”

Annette Karimi
bron: Tracer