Te kort leven, te lang verhaal
Array
Sam. 19 jaar aan de zijlijn van een bijzonder leven. Ria Bremer, Kosmos 2011, ISBN 978 90 215 4960 6
Het is een bijzonder kind, en dat is-ie. En dan heb ik het niet over Dik Trom, maar over Sam Galesloot. Sam kreeg op zijn vijfde een hartstilstand, verbleef twee jaar op de IC, werd gediagnosticeerd met een progressieve spierziekte en kreeg op zijn achtste te horen dat hij spoedig zou sterven. Maar hij bleef leven, tot zijn 26ste maar liefst. En hij studeerde, woonde op zichzelf en had een vriendin. Hij opende internationale congressen met positieve boodschappen over kwaliteit van leven en beoordeelde zijn eigen leven met maar liefst een 9,4.
Televisiepresentatrice Ria Bremer volgde Sam negentien jaar en maakte een documentaire over hem, die de aanleiding vormde tot dit boek. Hierin slaagt zij erin om te laten zien hoe bijzonder Sam’s leven was, wat natuurlijk niet zo moeilijk is als je zijn levensverhaal in ogenschouw neemt. Ze beschrijft dit alleen in een stijl die suggereert alsof je naar weer een documentaire zit te kijken. En hoewel dit in beeld werkt, verwordt het in woord tot een lange en uitputtende zit. Het boek had baat gehad bij een eindredacteur die er honderd bladzijden uit geschrapt had.
Het is duidelijk dat Bremer met dit boek een missie heeft: de discussie over kwaliteit van leven van ernstig in hun gezondheid aangetaste mensen in een nieuw daglicht plaatsen. Daarin slaagt ze ten dele. Aan de ene kant laat ze duidelijk zien dat kwaliteit van leven afhankelijk is van veel meer factoren dan een goede gezondheid alleen. Maar aan de andere kant is Sam’s verhaal – horen dat je doodgaat en dan nog achttien jaar heel gelukkig leven – zó bijzonder dat het in een brede discussie over kwaliteit van leven onmogelijk als maatstaf kan dienen.
Frank van Wijck (www.evatekst.nl) is journalist en publicist. Hij blogt op www.artsenauto.nl dagelijks over de zorg.
