Engel Award uitgereikt op Zeldzame Ziektendag
Array
Vereniging Spierziekten Nederland
Maryze Schoneveld van der Linde wint Engel Award
Maryze Schoneveld van der Linde heeft tijdens de Zeldzame Ziektendag op 15 mei in Amsterdam de Engel Award gewonnen vanwege haar enorme inzet voor mensen met een zeldzame ziekte.
Maryze wint prijs
Maryze heeft een spierziekte, de ziekte van Pompe. Zij is door VSN Spierziekten Nederland genomineerd voor deze prijs. Al meer dan vijftien jaar is zij op vele fronten actief, zowel in binnen- als buitenland. Zij behartigde de patientenbelangen bij de ontwikkeling van Myozyme, het nieuwe medicijn tegen de ziekte van Pompe. Zij bewerkte voorlichtingsmateriaal. Zij werkte aan de verbetering van de ademhalingsondersteuning. Zij zette zich in voor een betere service van vliegmaatschappijen voor mensen die met een rolstoel en ademhalingsondersteuning reizen. En dit is slechts een greep uit al haar activiteiten.
Een andere grote voorvechter voor de belangen van mensen met een spierziekte, Elisabeth Vroom, eindigde op plaats twee. Zij zet zich al jaren op allerlei manieren in voor jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie.
VSN Spierziekten Nederland feliciteert Maryze en Elisabeth met hun nominatie en prijs.
Bron: Nieuwsbank
