Een warm onthaal voor Koningin Beatrix

Dit is een origineel bericht van Prinses Beatrix Fonds
De vierjarige Isa op den Kelder heette, namens het Prinses Beatrix Fonds, Hare Majesteit de Koningin van harte welkom.  Koningin Bestrix bezocht vrijdagmiddag 30 september het symposium ‘Zorg voor Zelfstandigheid’ van het Prinses Beatrix Fonds. Isa op den Kelder heeft de spierziekte SMA en is de jongste ambassadrice van het fonds.

Het Prinses Beatrix Fonds viert dit jaar zijn 55-jarig bestaan met het symposium ‘Zorg voor zelfstandigheid’. Met dit symposium vraagt het fonds aandacht voor de problematiek ten aanzien van de woon-, zorg- en leefomgeving van patienten met een complexe zorgvraag. Patienten, zorgprofessionals en beleidsmakers bespraken de mogelijkheden en beperkingen rondom het zelfstandig leven, wonen en werken.Ambassadrice Isa op den Kelder
Toen Isa 10 maanden was, was ze druk bezig om te leren kruipen. Daarbij viel op dat haar ene beentje niet meekwam. Na een jaar onderzoek volgde de diagnose van de spierziekte SMA. Voor het gezin Op den Kelder kwam dit als een grote klap. Maar het gezin zit niet bij de pakken neer. Isa doet sinds april 2011 mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn. Het is nog niet te zeggen of dat resultaat heeft, maar het geeft in ieder geval hoop.

Hare Majesteit de Koningin
De Koningin is sinds 1956 beschermvrouwe van het Prinses Beatrix Fonds. Zij toont zich zeer betrokken bij het fonds, zo was zij onder meer aanwezig bij het 50-jarig bestaan in 2006 en reikte daar twee belangrijke prijzen uit aan wetenschappers. Daarnaast heeft de Koningin in 2009 de opbrengst van het voetbaltoernooi de ‘Zwaluwen Jeugd Actie’ in ontvangst genomen. Bovendien opende zij in het verleden verschillende aangepaste vakantiehuizen.

Prinses Beatrix Fonds
Het fonds zet zich in voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Bij deze ziekten zijn patienten vaak al op jonge leeftijd afhankelijk van een rolstoel en verpleging. Het Prinses Beatrix Fonds investeert in wetenschappelijk onderzoek en zet zich ook in voor de verbetering van de kwaliteit van leven van de patienten en hun familie. De afgelopen tien jaar heeft het Prinses Beatrix Fonds ruim 25 miljoen euro beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Dit heeft mede geleid tot een behandeling voor de ziekte van Pompe. Daarnaast wordt er onder meer gewerkt aan een therapie voor de ziekte van Duchenne.