ME-patiënten vechten voor medische hulp

0
507

ME is een ernstige ziekte waarvan de symptomen niet of nauwelijks door medici worden erkend. ME (Myalgische Encefalomyelitis) betekent letterlijk met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg en of hersenen (encefalitis).
Door Sieka Romeijn-Hedmann

‘’Het hebben van ME is een verlammende uitputtingsslag en geen vermoeidheidsziekte zoals nog steeds wordt verondersteld’’, zegt ME-patient Marry Molendijk uit Nieuw-Beijerland.

‘’De ziekte wordt niet erkend als een op zichzelf staande ernstige invaliderende neuro-immuunziekte. Daarom voeren wij met een petitie actie om van het stigma af te komen dat ME bij het chronisch vermoeidheidssyndroom hoort.’’ Wie ME-moeder Marry Molendijk, moeder met 2 ME-dochters en haar lotgenoten wil ondersteunen kan daarvoor terecht op http://deziekteME.petities.nl. ME-patienten hebben niet alleen neurologische maar ook immuun klachten. Marry omschrijft het gevoel van haar ziekte: ‘’Het voelt alsof je een hele heftige griep hebt gehad. Je hebt pijn door je gehele lijf die aanvoelt als neurologische pijnaanvallen. Dankzij medicatie heb ik die aanvallen gelukkig meer onder controle gekregen.

Na 30 jaar worden de symptomen nog niet herkend
’’ Bij Marry openbaarde de ziekte zich in haar pubertijd. ‘’Toen liep ik al bij de internist. Hij zei ‘je immuunsysteem is van slag’. Dat is nu al dertig jaar terug. Men wist de symptomen niet te herkennen en eigenlijk nu nog steeds niet.’’ Erkenning van de ziekte is hard en hard nodig, benadrukt Marry. ‘’Klachten zoals ernstige uitputting bij kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfeklieren, spier- en gewrichtsklachten, hart- en darmproblemen, alles krijgt hier in Nederland de diagnose ‘chronische vermoeidheid’. Met mijn klachten heb ik overal ‘geshopt’. In het AMC, het Erasmus en bij diverse artsen elders in Nederland. Al mijn symptomen zijn herkenbaar, maar men kan er in Nederland niets mee.

De diagnose is steeds ‘chronische vermoeidheid’ en dan is alleen de psychiater en revalidatie een optie.’’ Marry is er de vrouw niet naar bij de pakken neer te zitten. Zo richtte zij een initiatief op voor ME ouders met ME kinderen, is zij bestuurslid en vrijwilliger van ESME (European Society for ME) en vertaalde zij met twee lotgenoten de Canadese Consensus Documents criteria, opgesteld door gerenommeerde Canadese artsen. Sinds oktober 2011 zijn de nieuwe ME Internationale Consensus Criteria’s (ICC) van kracht. Deze criteria zijn opgesteld door 26 gerenommeerde artsen en onderzoekers in de hele wereld die zich dagelijks bezig houden met ME patienten.

Zelfs onder voogdij via  Kinderbescherming
‘’Ik vecht voor ouders met kinderen met ME omdat ouders tegenwoordig bij de kinderbescherming worden aangemeld of onder voogdijstelling worden gezet. Gewoon omdat ze weigeren een kind naar een psychiater te sturen. Deze ziekte hoort niet bij een psychiater thuis. Als je diabetes hebt ga je ook niet naar een psychiater.’’

Bron: Het Kompas