Taaislijmziekte-tv vooral succes bij ouders
ArrayVideovoorlichting via internet voor kinderen met cystische fibrose (CF) is vooral in trek bij de ouders, zo blijkt uit een evaluatie.
Inzamelen
Kinderen met cystische fibrose, ook wel taaislijmziekte genoemd, kunnen vanwege besmettingsgevaar beter niet te veel met elkaar in contact komen. Hun ouders gingen in 2006 geld inzamelen voor voorlichting via internet. Eind 2010 was de eerste proefuitzending van WebPEP: Web-based Patienten Educatie Programma.
Erfelijk
In een tv-studio in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis geven verpleegkundigen, artsen en psychologen eens per maand voorlichting over allerlei aspecten van de taaislijmziekte. Bij deze erfelijke aandoening, ontstaan verstoppingen in de longen door abnormale slijmvorming.
Live
Patienten met CF en hun ouders kunnen de uitzending van webPEP live via internet volgen, of later bekijken. ?Deze manier van voorlichting geven sluit sterk aan bij ouders van jonge kinderen met CF?, zegt onderzoeker Marcello
Aspria in vakblad Medisch Contact.
Pubers
‘Waar we nog beetje moeite mee hebben, is het bereiken van pubers’. Juist deze doelgroep is belangrijk, omdat de therapietrouw bij hen vaak tekortschiet, met uiteindelijk longschade tot gevolg.