Onzichtbaar ziek en een bikkel
Array
Tineke Veenstra (22) is al vijf jaar ziek. Ze heeft onder andere het syndroom van Sjögren, een reumatische auto-immuunziekte. Haar leven staat op zijn kop, maar niemand die het ziet. Een twitterbericht over onzichtbaar ziek te zijn, leverde Tineke enorm veel reacties op. Nu is er de website Onzichtbaarziek.nl en is Tineke een van de Bikkels 2012 van de Bart de Graaff Foundation.
Je bent zeventien jaar en je voelt je constant moe. Da’s logisch zegt je omgeving. Je doet dit jaar eindexamen, je sport, je gaat uit. Doe het even rustiger aan. Je hebt ook overal blauwe plekken, maar je doet aan voetbal dus dat is ook niet verwonderlijk. Zo begon het ziek zijn voor Tineke Veenstra uit Drogeham (Fr.) vijf jaar geleden. “Het rare was dat ik ook tijdens de zomerstop van het voetbal grote blauwe plekken bleef houden. En ik begon me steeds zieker te voelen”, vertelt Tineke. “Niet extreem ziek, maar het viel wel op. Ik ging naar het ziekenhuis in Leeuwarden voor onderzoek. Normaal gesproken duurt het even voordat je de uitslag krijgt, maar ze belden binnen een uur. Ik moest terugkomen voor opname.”
Elke week infuus
Bij Tineke werd de zeldzame bloedplaatjesziekte ITP geconstateerd. Haar bloed stolt onvoldoende en dat levert allerlei problemen op. “Door de ziekte had ik steeds al die blauwe plekken. Maar ik heb ook twee nierbloedingen gehad, een darmbloeding en talloze neusbloedingen.” Een jaar lang werd er wekelijks bloed geprikt bij Tineke en werd ook een aantal keer een infuus met Immunoglobulines gegeven. “Maar dat werkte steeds minder goed. De kinderarts in Leeuwarden wist niet zo goed wat hij ermee aan moest. Toen ben ik doorverwezen naar het UMC Groningen.” Daar bleek dat er meer aan de hand was dan alleen ITP.
Sjögren groot probleem
Na heel veel extra testen werd het syndroom van Sjögren ontdekt, een vorm van reuma en net als ITP een auto-immuunziekte. Sjögren kenmerkt zich door ontstoken traan- en speekselklieren, maar ook vermoeidheid en ontstoken gewrichten komen vaak voor. “Sjögren is nu het grootste probleem dat ik heb, mijn bloedplaatjes zijn al twee jaar goed. Ik heb al veel verschillende medicijnen gehad, maar mijn gezondheid gaat verder achteruit. De middelen werken steeds maar tijdelijk of helemaal niet.
Kwaliteit van leven
Dat ze twee ernstige auto-immuunziektes heeft, daar kan Tineke wel mee leven. “Maar dat je kwaliteit van leven zo achteruitgaat, dat is het moeilijkst. Ik ben 22 en volledig afgekeurd. Ik heb heel weinig energie. Mijn HBO-opleiding heb ik moeten stoppen, meer dan 4 á 5 uurtjes per week kan ik niet doen. En het stomme is: niemand ziet het aan de buitenkant. Als ik in het ziekenhuis voor de lift sta, dan zegt er weleens iemand: ‘Nou, je bent zo jong. Waarom neem je niet de trap”.”
Onzichtbaar ziek
Direct na zo’n ervaring plaatste Tineke een twitterbericht over hoe moeilijk het soms is om onzichtbaar ziek te zijn. “Het begon eigenlijk als een grap. Zo van, ‘ik denk dat ik maar een t-shirt ga dragen met daarop: Onzichtbaar ziek, sorry voor het ongemak’. De reacties die toen losbarstten op twitter had ik nooit verwacht. Een dag na mijn tweet had ik in mijn mail al een logo voor ‘Onzichtbaar ziek’. Een ontwerpster was uit zichzelf aan de slag gegaan. Anderen hebben, zonder dat ik ervan wist, de websitenaam vastgelegd en de kosten voor een jaar vooruitbetaald. Het werd allemaal zo maar geregeld voor mij. Maar in het opzetten van de site ging toch veel tijd zitten hoor. Het heeft bijna een jaar gekost.”
Tinekes doel met de Onzichtbaarziek.nl is vanaf het begin dat het een plek moet zijn met veel praktische handvatten over alles waar je tegenaan loopt als je een onzichtbare ziekte hebt. “Ik weet uit eigen ervaring hoe moeilijk het is afspraken te maken over een aangepast programma tijdens je opleiding. Omdat ik zo weinig energie heb, kon ik het gewone programma niet doorlopen. Mij heeft het twee jaar gekost om aanpassingen voor elkaar te krijgen. En zo zijn er talloze situaties waarbij je in de problemen komt met je onzichtbare ziekte. Artsen staan vaak ook niet bij stil bij dit soort problemen, die richten zich op de behandeling.” Niet op hoe jij met je ziekte omgaat op je werk of tijdens je opleiding. Op die vlakken mag weleens wat meer hulp geboden worden aan patienten.
Team van 9
Dat onzichtbaar ziek zijn enorm leeft onder jongeren blijkt uit de groei die de website heeft doorgemaakt. “Vanaf het eerste begin hebben we enorm veel reacties gehad. Ondertussen runnen we met een team van 9 de site. We hebben ook 7 vaste columnisten en bezoekers plaatsen heel veel berichten. We zitten nu op ongeveer 400 bezoekers per dag en 3500 bezoeken aan onze Facebookpagina per week. Ook via twitter volgen veel mensen wat er gebeurt op Onzichtbaarziek.nl. Er ontstaan contacten en mensen helpen elkaar.”
Bikkel
Vanwege de constante groei van de site, leek het Tineke een goed idee om nog wat meer hulp te krijgen. Ze schreef zich in voor de Bikkel-competitie van de Bart de Graaff Foundation. De stichting van Bart wil jongeren met een beperking helpen hun eigen bedrijf op te zetten. “Ik heb een plan geschreven”, vertelt Tineke, “en dat heb ik in april kunnen presenteren. Samen met 6 anderen ben ik een van de Bikkels van 2012”, vertelt ze trots. “Ik krijg nu een jaar lang praktische ondersteuning en advies bij het verder uitbouwen van de site en er is een startkapitaal van – 25.000. Ik vind het nog steeds onwerkelijk.”
Eerste contacten
Tineke heeft ondertussen de eerste contacten gelegd met de adviseurs die gaan helpen bij het opzetten van het eigen bedrijf. Het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ besteedt op dinsdagavond 22 mei op Nederland 3 aandacht aan de Bikkels. Degene die over een jaar het meest succesvol blijkt in het opzetten van het eigen bedrijf wordt uiteindelijk dé Bikkel van 2012. Maar de prijs en de ondersteuning heeft Tineke binnen. We wensen haar en haar team dan ook heel veel succes met de verdere uitbouw van haar site!
bron: Reumafonds
