Bevorderen patientenparticipatie centraal bij kwartaaloverleg CBG
Array
Op woensdag 13 juni jl. vond het kwartaaloverleg plaats tussen het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en patienten- en consumentenverenigingen. Tijdens het overleg werd met name gediscussieerd over de rol die rol die patienten(verenigingen) zouden kunnen spelen gedurende de levenscyclus van een geneesmiddel. Dus zowel voorafgaand, tijdens als na registratie. Drie inspirerende en complementerende presentaties zorgden voor een levendige discussie en concrete afspraken.
De eerste presentatie werd gegeven door Ele Visser, Patienten Academy. Hij liet aan de hand van een studie zien wat de toegevoegde waarde van patientenbetrokkenheid bij geneesmiddelenontwikkeling kan zijn. Hij eindigde met de aanbeveling om een pilot te starten met patientenbetrokkenheid bij geneesmiddelenontwikkeling- en bewaking, samen met het CBG en andere partijen die hierin een rol spelen. De komende periode wordt met het CBG gekeken of, hoe en met wie deze pilot het beste kan worden opgezet.
De tweede presentatie was van Cees Smit, auteur van `Een nieuwe horizon. De toekomst van de patientenbeweging in Nederland.’ De heer Smit schetste op inspirerende wijze de ontwikkelingen bij de diverse patientenbewegingen in Nederland. Hij ging hierbij zowel in op de verschillen in strategie en uitdagingen, sterkten en zwakten als de rol die de patientenbeweging zou kunnen spelen bij (fundamenteel)onderzoek. Hij inspireerde de aanwezigen vooral met voorbeelden die lieten zien dat het kan lonen om van de gebaande paden af te wijken. Zo schetste hij bijvoorbeeld het succesvolle
`Alpe d’HuZes’ dat niet afhankelijk is van financiering van de overheid en de regels die daaraan vast zitten, maar wel in staat is heel veel geld op te halen voor kankeronderzoek en ook invloed heeft op het type onderzoek dat met dit geld wordt gefinancierd. Zijn presentatie zorgde ook weer voor een levendige discussie.
De derde presentatie was van Truus Janse-de Hoog, CBG. Zij vertelde over EUPATI; een Europees project dat wordt gefinancierd door het `Innovative Medicines Initiative, een publiek-privaat samenwerking tussen de Europese Commissie en de EFPIA. Het doel van dit project is om allerlei
initiatieven te ontwikkelen die ervoor zorgen dat patienten nauw betrokken worden bij alles wat bij geneesmiddelenontwikkeling komt kijken. EUPATIE heeft veel geld beschikbaar voor initiatieven die hier op aansluiten. Mevrouw Janse- de Hoog riep de aanwezigen daarom op samen te zoeken naar
concrete projecten die wij vanuit Nederland kunnen indienen. Een aantal aanwezigen uit het overleg pakten deze handschoen op en komen met een voorstel voor een initiatief.
De eerstvolgende bijeenkomst vindt plaats op woensdag 5 september 2012.
